שחר נולד ב- 13 ביולי 1993. כבר מלידתו היה ילד יוצא דופן, תרתי
משמע (שחר נולד בניתוח קיסרי). שחר היה תינוק חייכן עם עיניים גדולות
ויחסית היה שקט. תכונה אחרונה זו כלל לא העידה על העתיד לבוא.
שחר, שמו של הילד, מרמן על התחלה קשה, מהרגעים היותר יפים של היום.
התחלה וגם קשיים לאלה שהאות 'ח' קשה להם להיגוי. שחר שלנו, למשל, הפך
בפי סבתו וסבו ההונגרים ל"שהר" ואף ל"שאר". דבר זה כמובן לא הפריע לו
והוא המשיך להתפתח כמו חגי, אחיו הבכור והשובב.
ואז, בהיותו בן שבעה חודשים, ב- 12 בפברואר 1994, חלה שחר בדלקת
קרום המוח. החיידק תקף אותו באופן קשה ביותר, ובמשך שבוע ימים שחר שכב
מחוסר הכרה. למעשה שחר היה בסכנת חיים וכל מה שרצינו וייחלנו אליו זה
ששחר יצא מזה בחיים. לאחר שבוע שחר שב להכרתו אך ניכרה בו רגרסיה
בהתפתחות המוטורית. לפני המחלה שחר כבר זחל, וכעת הוא בקושי יכול היה
להרים את ראשו ותפקד כתינוק בן שלושה חודשים. למרות זאת, ראינו בהבעת
עיניו שמוחו לא נפגע והתעודדנו, ואכן בהדרגה הוא שב לעצמו מבחינה
מוטורית והתפתח יפה ונורמלי. עוד בבית החולים, הסבירו לנו הרופאים
שאחת מתופעות הלוואי של דלקת קרום המוח הנה פגיעה קשה בשמיעה. ואכן,
כששב שחר להכרה מלאה, הבחנו כי אינו שומע. התמלאנו בחרדה אבל ניסינו
לשאוב כוחות מהעובדה שידענו שישנם מקרים בהם המצב הפיך וקיווינו
שהשמיעה תחזור אליו.
כששאלו אותנו בבית החולים אם אנו בטוחים שהילד שמע לפני המחלה,
נזכרנו, שכאשר חגי בכורנו רצה להרגיז אותנו בגלל סיבה כלשהי, הוא נהג
לצעוק ליד מיטתו של שחר ולהעירו. לאחר שובו של שחר מבית החולים
אירועים כאלו לא חזרו על עצמם, כלומר, צעקות לא העירו אותו.
עוד בבית החולים כשכבר היה ברור ששחר התחרש, טיפל בו רופא למחלות
זיהומיות אשר הכיר את שתל השבלול דרך אחייניתו שעברה השתלה כזאת. כך
נחשפנו לאפשרות הניתוח בפעם הראשונה, עוד בשלב שחירשותו של שחר לא
הייתה עובדה ממשית ומוכרת.
שחר היה מאושפז בבית החולים כשבועיים ועם שחרורו קיבלנו הפניה
לביצוע בדיקת "ברה" (A.B.R) כדי לאמוד במדויק את מצב שמיעתו. לא הבחנו
אצל שחר בתגובות שמיעתיות, אך עדיין תלינו תקוות שהמצב אינו בלתי הפיך
ושייתכן שנותרו לו שרידי שמיעה. עם תום הבדיקה, הרופא שערך את הבדיקה
לא היה מוכן למסור לנו תוצאות, ומבחינתנו הדבר אמר דרשני.
אכן, לאחר קבלת תוצאות הבדיקה הבנו ששחר אינו שומע.
הופנינו שנית למומחה למחלות זיהומיות בבית החולים שערי צדק, והוא
הפנה אותנו למכון האודיולוגי בבית החולים הדסה עין כרם. בפגישתנו
הראשונה עם מנהלת המכון, חיה, היא הסבירה לנו שהפגיעה בשמיעה אצל שחר
היא רצינית, וכבר אז היא סיפרה לנו על האפשרות של שתל השבלול. שחר היה
בן שמונה חודשים כאשר אובחן סופית כחירש.
בעבורי המילה חירש סימלה ילד שוליים ילד אפטי, וילד שאינו משתלב
בחברה. היה לי מאוד קשה לקבל את האבחנה הסופית ולהשלים עמה וחשתי
הרגשת דיכאון. המצב החדש העסיק אותי רגשית ונפשית במשך רוב שעות היום.
עם זאת, חיינו המשיכו להתנהל לפי השגרה הרגילה שלהם.
בפגישותינו בבית החולים הותאמו לשחר מכשירי שמיעה, ואנו כמובן
מאליו תלינו תקוות במכשירים אלו. אולם גם הרכבת המכשירים לא עזרה לשחר
ולא הבחנו אצלו בכל תגובה שמיעתית, למעט תגובות לוויברציות.
מבית החולים הופנינו למיח"א ירושלים, ושחר ואנו, הוריו, זכינו שם
ליחס חם ואוהד, דבר שהיינו זקוקים לו. במסגרת הטיפולים במיח"א קיבל
שחר גם שיעורי מוזיקה, והתופים התחבבו עליו במיוחד והוא מאוד נהנה
מהנגינה בהם. הנאתו זו נמשכת עד לעצם ימים אלה וליום הולדתו הרביעי
שחל ביולי, קיבל שחר מערכת תופים. שחר מאוד נהנה – השכנים פחות.
למעשה, מהרגע שקלטנו ששחר חירש, חיינו, של שחר ושלנו כמשפחה,
השתנו. החילונו לחפש פתרונות על מנת להביא את שחר למצב הטוב ביותר שרק
ניתן. גילינו הרבה אנשים טובים שהשקיעו ממרצם ומעצמם וסייעו לנו
ובמיוחד לשחר למצוא את הדרך הנבחרת. לא נזכיר שמות רק משום שאנו
עלולים לפגוע באלו שנשכח. רק נאמר שהידיים שהושטו אלינו היו מלאות
הבנה ואהבה.
במסגרת ההיכרות עם משפחות לילדים חירשים הצטרפנו למפגשים של עמותת
א.וי. ישראל והגענו לגישה השמיעתית-מילולית. מפגשים אלו תרמו לנו רבות
לידע המקצועי אך בעיקר הייתה חשיבות לתמיכה הנפשית והעידוד להם זכינו,
ושהפך למרכיב חשוב בחיינו ועזר לנו רבות להתמודד עם המצב החדש. לאט
לאט, ככל שנפתחנו ללמוד את דרכי השיקום האפשריות, הבנו שהכיוונים
המונחים על-ידי הגישה השמיעתית-מילולית מתאימים לנו ולשחר ושעלינו
לבדוק ברצינות את האפשרות של שתל השבלול.
שחר הגיע למיח"א כתינוק בן שמונה חודשים, סקרן ועם רצון ל"בלוע את
העולם". בטיפולים במיח"א שחר שיתף פעולה וגילה חיבה לטיפולים
ולמטפלים. התקשורת עם שחר הייתה בעזרת קריאת שפתיים וג'סטות (מחוות),
שזו הייתה הדרך השיקומית בה עבדו במיח"א. שחר היה רחוק מלהיות התלמיד
הממושמע, אך הוא למד והגיע להישגים בדרכו שלו. בלטה אצלו רכישת קריאת
השפתיים והתפתחות הג'סטות. על אף ששחר לא שמע דבר, הוא השמיע הרבה
קולות ואף הגה כעשרים מילים, אך כמעט שלא חלה שום התקדמות בשפתו.
לצורך הסברת רצונותיו, הוא נעזר הרבה בג'סטות ובדרך זו הצליח להסביר
את עצמו.
לקראת גיל שנתיים, התחלנו בבדיקות ובבירורים היכן אנו מעוניינים
לערוך לשחר את ניתוח שתל השבלול, כאשר כבר היה לנו ברור שאנו בוחרים
בניתוח. ניגשנו לבדיקות במרכזים הרפואיים בארץ, ושחר נמצא מתאים לשתל
בשניהם. במקביל לכך יצרנו קשר עם ד"ר נואל כהן בניו-יורק. בקיץ 1995
נערך הכנס הבינלאומי לחירשים בת"א, ובמהלכו נפגשנו עם ד"ר כהן. לאחר
פגישה זו, נפלה ההחלטה לנתח את שחר בארה"ב אצל ד"ר כהן.
ב- 5 באוקטובר, כששחר היה בן שנתיים וחודשיים, נערך הניתוח של שחר
בניו-יורק ועבר בהצלחה. עם תום הניתוח סיפר לנו ד"ר כהן ששחר עבר
בדיקת "ברה" והתוצאות היו טובות. בבית החולים שהה שחר עם סמדר ולאחר
אשפוז של 24 שעות שוחרר שחר מבית החולים. היום הראשון לאחר הניתוח
בבית החולים היה די קשה לשחר, אולם לאחריו חזר שחר לעצמו ושב להשתולל
ולקפץ. למעט נפיחות באזור הניתוח, לא היו לשחר כל תופעות לוואי. כשבוע
לאחר הניתוח שחר חזר עם אמו לישראל.
לאחר שהייה של שבועיים בארץ, שבועיים של ציפייה ודריכות לעתיד
לבוא, חזרו שחר, חגי וסמדר לארה"ב לחיבור המכשיר ולכיוונים הראשונים.
לקראת החיבור היינו מלאי ציפיות ותקוות, אולם בכיוונים הראשונים לא
הבחנו בתגובות משמעותיות. היו הרבה חששות וחרדות, על אף שהצוות הרפואי
בבית החולים שערך את הכיוונים טען שהכול כשורה.
ואכן, לאט לאט התחלנו להבחין בתגובות שמיעתיות. בהתחלה שחר הגיב
לשמו, ולאחר מכן למד שחר עוד מילים ועוד צלילים. את השהייה בניו-יורק
ניצלנו לטיולים ולביקורים במוזיאונים ובאתרים שונים ולקניות
כמובן.
לאחר שובנו ארצה הבנו שלפנינו עבודה רבה ודרך ארוכה אך מבטיחה
לעבור יחדיו. לצורך קידומו של שחר נטלה סמדר חופשה מהעבודה שארכה כשנה
וחצי, מתוך רצון וידיעה ששחר יהיה זקוק להרבה השקעה במיוחד בתקופה
הראשונה שלאחר הניתוח.
לאחר שובנו לארץ התחלנו בטיפולים אצל אסנת בן-צור, קלינאית תקשורת
אשר עובדת בגישה השמיעתית-מילולית. הטיפולים מתבצעים פעמיים בשבוע,
כשחלקם מוקדש לטיפול וחלקם להדרכה. ההתקדמות מדהימה. מילד שלא שמע דבר
ושהתקשורת עמו היתה דרך קריאת שפתיים וג'סטות, הפך שחר לילד שומע,
מקשיב, מבין, ומדבר.
כאמור, הטיפולים נערכים פעמיים בשבוע בהדרכתה המעולה והמקצועית של
אסנת. ביחד, אסנת וסמדר מלמדות את שחר להקשיב ולדבר. בתקופה הראשונה
שלאחר הניתוח, סמדר נהגה להקדיש לשחר לפחות שעה בבקר עוד לפני הגן
לאחר שחגי יצא מהבית. בשעה זו תורגל לימוד השמיעה לפי ההדרכה של אסנת.
בהדרגה – מלימוד הצלילים והקולות, המילים, ועד למשפטים, שחר החל לרכוש
שפה. כיום, השגרה היומית זורמת יותר על מי מנוחות, גם בגלל ששחר גדול
יותר ומשתף פעולה ביתר קלות, וגם מכיוון שכיום יש לו רצון משלו לרכוש
שפה והתהליך מתבצע באופן טבעי לחלוטין. סמדר מודרכת על-ידי אסנת
ומבחינתנו היא הייתה והנה קרש הצלה בעבורנו. אי אפשר להגדיר את אסנת
כסתם מדריכה. אסנת היא מוסד של אהבה, מסירות ומקצועיות ברמה הגבוהה
ביותר. מגע "ידיה" ניכר בכל הברה ששחר מבטא.
בתחילת הטיפול נהגנו להסתיר את הפה בכוונה מוצהרת כדי ששחר ישתמש
בשמיעה ולא בקריאת שפתיים. כיום, אין כל צורך בהסתרה זו כי שחר הפנים
את צורת התקשורת המילולית וזו התקשורת המועדפת על ידו. שחר מביע את
עצמו בדיבור וכבר מחבר משפטים. אולם, במצבים שונים כגון בברכה, בים,
ובאמבטיה, שחר נעזר בקריאת שפתיים, אפילו ששיטה זו לא נלמדה באופן
מכוון.
שחר הנו ילד יוצא דופן, כפי שכבר אמרנו. חיוכו שובה הלב ותמימותו
למראה מטעים לחלוטין. שחר הוא ילד שובב בעל ביטחון עצמי שכמעט ואינו
יודע פחד, למעט מפני כלבים וחתולים. שחר הנו ילד המקבל אהבה ברצון
ומעניק אותה בנדיבות. הדבר החשוב לנו ביותר היה ששחר יהיה ילד שמח
למרות מוגבלותו, ובזאת הצלחנו. כיום שחר בן ארבע, ויש לנו ילד מדבר
שהדרך לפניו עדיין ארוכה אך מבטיחה לנוכח הנסים שאנו חווים יום יום עם
התפתחות הדיבור והשפה שלו.
לאורך כל הדרך מתחנך שחר בגנים רגילים. במסגרת הגן מקבל שחר פעמיים
בשבוע שיעורים משירה רוזנברג, שאת עזרתה אנו מקבלים מטעם משרד החינוך,
וגם היא תורמת רבות להתפתחות השפתית שלו.
אנו משקיעים רבות בקידומו של שחר ובהתפתחות השפה שלו, אך כל ההשקעה
כדאית ונושאת פרות רבים ומתוקים. גם אנו, הוריו, נדהמים מהתקדמותו, אך
הדבר הבולט ביותר הנן תגובות קרובים וחברים הנפגשים עם שחר באופן פחות
סדיר ובמרווחי זמן. הם מביעים לא אחת פליאה ותדהמה לנוכח התקדמותו של
שחר, לנוכח אוצר המילים שלו ההולך וגדל, לנוכח הבנתו את הסביבה והשפה,
ולנוכח ההתפתחות השפתית שלו בכלל. תקוותינו לעתיד מבוססת על עובדות
אלו, ששחר אכן בדרך הנכונה להשתלב בעולם השומעים.
חשוב לציין שחגי, אחיו הבכור של שחר, תורם ומסייע לו רבות ברכישת
השפה ואפילו משמש לו כעין מורה, במיוחד לאור העובדה ששחר, כמו כל אח
צעיר, מעריץ את אחיו. ההתייחסות של חגי לשחר הנה כמו כל אח רגיל
ומאופיינת במעורבות של אהבה, מריבות, וקנאה.
שורות אלו אמורות לתאר את מקרהו של שחר ואת תחושותינו כמשפחתו
העוברת יחד אתו מסע מיוחד במינו. כאשר אנו נזכרים בתחילת הדרך של המסע
הזה, כשהעובדה ששחר ישמע וידבר כילד רגיל נראתה דמיונית לחלוטין,
עוברת בנו צמרמורת. גם היום קיימים קשיים, ואין אנו יכולים לומר
שנרגענו לחלוטין ושאין בנו חרדות לגבי עתידו של שחר. אך הפרופורציות
שונות, ובסך הכול אנו מרגישים שאנו בדרך הנכונה, ומה שנדרש מאתנו עתה,
מעבר לעבודה היומיומית, הוא בעיקר הרבה אורך רוח בלוותינו את שחר עד
שהוא ידביק את הפער בינו לבין בני גילו השומעים. אם בעבר הרגשנו שאנו
במנהרה חשוכה שאת סופה אין אנו רואים, כיום אנו בהחלט יכולים לומר
שאנו רואים את האור ואת התקווה.
