מטרת הארגון/ אני מאמין.
מטרותיה של עמותת אורי : ליווי ותמיכה של הורים . יצירת מקום לתמיכה וליווי המשפחות וההורים אשר מתמודדים עם מחלות מיטוכונדריאליות או עם מחלות נדירות אחרות (מחלות ללא תמיכה מאורגנת). כמו כן תינתן תמיכה למשפחות שחוו אובדן ילד ועדיין מתמודדות עם בדיקות, אבחון המחלה והחלטות הנוגעות להרחבה עתידית של המשפחה. גיוס כספים למשפחות הזקוקות למימון בדיקות או תרופות;
תיאור פעילות השירות.
מידע- מידע קבלת אינפורמציה רפואית מעודכנת על מחלות מיטוכונדריאליות. מתן חומר מקצועי על סוגי המחלות, אבחון, סימנים ועוד מהארץ ומהעולם, מקורות מידע לקבלת אינפורמציה נוספת. ניתן לפנות לצוות הרפואי בכל סוגיה תוך התחייבות לענות לכל פניה בהקדם.
ייעוץ- ייעוץ רפואי ראשוני שיענה על שאלות הפונים, וייעוץ פסיכולוגי (טלפוני) לפונים דרך העמותה – ללא תשלום.
קבוצות תמיכה מחלקה סוציאלית:- מתן תמיכה להורים, פורום "הורים למען הורים": הפורום נועד להורים, משפחות וחברים להעלות שאלות, לשתף ולשאוב מידע, סיוע, עידוד ותמיכה מהורים אחרים. מטרת הפורום היא לשתף ולהבין כי גם ברגעים הקשים ביותר, ההורים לא נותרים לבדם.
מחקרים- תכנית המחקר הוקמה במטרה לקדם את המחקרים בתחום הטיפולי, תרופתי ודיאגנוסטי של מחלות מיטוכונדריאליות ולעורר את המודעות הציבורית בנושא זה במטרה לשפר ולהאריך את חייהם של הילדים. התכנית תאפשר לחוקרים בתחום קבלת מענקי מחקר ובמקביל תעניק מלגות לסטודנטים שיחקרו ויקדמו את הנושא. המחקר ייעזר במידע של הצוות הרפואי של ביה"ח וולפסון.
סיוע כספי- סיוע כספי למשפחות למימון בדיקות גנטיות ואבחון המחלה. יצירת מנגנון לאיסוף תרומות שמטרתו קידום המחקר בישראל. מסגרת זו תכלול מתן מענקים למחקרים בנושא והענקת מלגות לסטודנטים ודוקטורנטים לעידוד המחקר של המחלות המיטוכונדריאליות.
יצירת מאגר מידע רפואי,- מאמרים ומידע שימושי מקיף למחלות מיטוכונדריאליות. הקמת פורום רפואי שייתן מענה ראשוני לשאלות בנושא; קידום המודעות הציבורית של הנושא: יצירת מנגנון לאיסוף תרומות שמטרתו קידום המחקר בישראל בשיתוף צוות הרופאים ממרפאת מג"ן – ביה"ח וולפסון, ושיתוף חוקרים ורופאים מובילים בתחום זה מהארץ והעולם. מסגרת זו תכלול מתן מענקים למחקרים בנושא והענקת מלגות לסטודנטים ודוקטורנטים לעידוד המחקר של המחלות המיטוכונדריאליות.
אופן קבלת השירות.
איך ולמי פונים- יש לפנות באמצעות דואר אלקטרוני או טלפונית.
