עדן, בתי הבכורה, נולדה לאחר הריון תקין לחלוטין ללא שום בעיות.
כאשר שמו את עדן על הבטן שלי לאחר הלידה עיניה היו סגורות אך לא נתתי
לזה יותר מדי תשומת לב, אך כאשר יצאתי מחדר לידה ועברתי למחלקת יולדות
וחזרתי לראות את בתי משהו בבטן אמר לי שלא הכל בסדר. עיניה היו סגורות
ממש והיא לא פתחה אותן בכלל ואני כבר נלחצתי מאוד. כל אחות או רופא
ששאלתי אמרו לי: "היא אחרי לידה והיא קטנה וגם שמנו לה משחה על
העיניים כמו לכל ילד אחרי שנולד לכן העיניים שלה דביקות והיא לא
מצליחה לפתוח אותן". אני לא השתכנעתי. לאחר כ – 5 שעות אחותי באה עם
זר ענק של פרחים ואני לא התייחסתי אליה בכלל והיא לא הבינה למה כי היא
בסך הכל יודעת שאני מאוד מאוד אוהבת ילדים אז מה קרה לי?! היא שאלה את
עצמה ובתוך כל זה אבא שלי הגיע ולי לא היה מצב רוח בכלל, הייתי לאחר
לידה ובמקום להיות שמחה ומאושרת הייתי עצובה מאוד מאוד. כשהבאתי את
בתי בפעם הראשונה להראות אותה אני רק בכיתי ואמרתי "העיניים שלה,
העיניים שלה" אבל אף אחד לא התייחס אלי אז אבא שלי ואחותי הלכו לשאול
את האחות ושוב פעם האחות אמרה להם את אותו הדבר שאמרה לי, רק הוסיפה
ואמרה שאני נכנסתי לדיכאון לידה ואני לא בסדר. וכך גם ההורים שלי
וכולם האמינו לאחיות והרופאים, אפילו בעלי האמין להם ולא לי.
ביום השחרור מבית החולים שאלה אותי האחות אם עדן פתחה את עיניה? אמרתי
לה שקצת ממש קצת ומיד סגרה. זאת הייתה הפעם הראשונה שראיתי את עיניה
של בתי ואתם אינכם יודעים איזו הרגשה זו הייתה.
האחות אמרה לי שאני ארד למח' עיניים וכאשר היא אמרה זאת אני מייד
הבנתי שיש בעיה. גיסתי הגיעה בדיוק כשהייתי בדרך לרדת למטה. היא ראתה
את עדן וגם היא הבינה אותי. ירדנו למח' עיניים ושם התבשר לי שיש לבתי
בעיה חמורה ושעלי לחכות לרופא מח' והוא יהיה רק ביום ראשון, אני
השתחררתי ביום רביעי. הרופא לא רצה לספר לי משום שראה שאני היסטרית אך
לחצתי עליו והוא אמר לי. מיד דפקתי את הראש בקיר ופשוט לא האמנתי למה
שקרה לי, הרגשתי כמו בסרט אימה. גיסתי התקשרה לבעלי ומסרה לו לבוא מיד
לבית החולים. הוא הגיע וגיסתי אמרה לו שיש בעיה אך הוא לא האמין.
במקום לחכות ליום ראשון לחזור לבית חולים, מיד אחרי השחרור פניתי
לרופא המח' באופן פרטי והוא מסר שיש לבתי בעיה חמורה בעיניים והוא
צריך לעשות לה בדיקה בהרדמה כדי לראות הכל טוב יותר. כאשר בתי הייתה
בת שבועיים היא עברה בדיקה בהרדמה ונמסר לנו שיש לה עיניים קטנות מדיי
בלי עדשה ובלי אישון ולא נראה לו שהיא תראה, כלומר, במילים פשוטות בתי
נולדה עיוורת! אני ובעלי עמדנו בחדר ההמתנה ובכינו נורא.
מאז כל הזמן נדדנו בין רופאים פרטיים ולא ידענו מה ניתן לעשות . שלחו
אותנו לגנטיקאי והוא אמר שיש סיכוי של 25% בכל הריון נוסף. אני לא
האמנתי לו בכלל.
במשך שישה חודשים עדן לא ראתה כלום ואז היא עברה שוב בדיקה בהרדמה. הם
רצו לנסות ולעשות לה משהו כמו פתח לאישון. בעלי כמעט הסכים אך אחי אמר
שכדאי שנתייעץ עם עוד רופא שהיינו איתו בקשר. לכן לא עשינו שום ניתוח
והלכנו משם לאחר השחרור לרופא הפרטי שהוא משכמו ומעלה ואני מוקירה לו
המון. הוא מסר שכדאי שנחכה קצת ונראה מה קורה, לא כדאי לגעת בעיניה.
עשינו בדיקות חוזרות של הרשתית ושל עצב הראיה ונאמר לנו שיש לה
פוטנציאל לראיה תקינה בכל עין.
בגיל שבעה חודשים עדן התחילה להזיז עיניים לעבר צעצועים ואובייקטים.
זה התחיל בכך שמרוב שהראיתי לה צעצועים עם אור או בלי אור כבר לא
ידעתי מה קורה. לכן יום אחד הזזתי לאט לאט את הבובה מצד לצד ועדן
הזיזה את ראשה ואני לא האמנתי. חשבתי שאני מדמיינת ולכן כשבעלי גם ראה
היינו שנינו בהלם. הלכנו לרופא והוא אמר לנו שיכול להיות שהיא רואה
צללים. אמרנו לו שמההתחלה כשיצאה עדן מחושך לאור היא מצמצה עיניים
כאילו שהאור מפריע לה. הוא אמר יכול להיות שהיא רואה צללים והבזקי
אור.
לאט לאט עדן התחילה לראות והראיה שלה התפתחה.
בגיל שנה בא רופא מחו"ל שאמר לנו להרכיב לעדן משקפי ראיה, אמנם מספר
גבוה אך זה יותר טוב מכלום. כל כך שמחתי והייתי מאושרת שבתי יכולה
להרכיב משקפיים. עד היום היא מרכיבה משקפיים ומיום ליום הראיה שלה
משתפרת.
היא נמצאת בגן אלי"ע מגיל תשעה חודשים. כיום היא בת שלוש ואני רוצה
לומר שזה פשוט גן נפלא שעזר לי ולבתי במיוחד המון, המון, המון.
בתי היא ילדה מקסימה, חכמה ואני אוהבת אותה מאוד.
אני רוצה להגיד לכם עוד דבר אחד. אל תבטחו תמיד במילים של הרופאים כי
הם לא יודעים הכל.
היום הרופא שלה אומר לי שהוא פשוט לא מאמין לאן עדן הגיעה, לא יאומן
שילדה שנולדה ללא יכולת ראיה, היום רואה ועושה כמוה.
אני מודה כל יום לקב"ה שעזר לבתי, אך ורק הוא זה שנתן לה את יכולת
הראיה שלה. מה שהיא רואה זה מספיק. אולי זה ישמע לכם מצחיק אך זוהי
האמת. אני תמיד האמנתי בקב"ה וגם עכשיו האמונה שלי כלפיו חזקה יותר
מאתמול ואני ובעלי מאוד מאמינים.
לפני שנה ילדתי את בתי השניה, בריאה. אני יודעת שכשהקב"ה רוצה אז הוא
יכול לעשות הכל ואני לא מאמינה לרופאים הגנטיים משום שהם לא יודעים
הכל. יש משפחות שהם נשואים קרובים ונולדים להם ילדים בריאים ויש גם
כאלה שלא. הכל בידי הקב"ה לכן תמיד תאמינו בו והוא ייתן לכם את הכוחות
ואת היכולות להתמודד עם הכל.
הגופים ו/או המסגרות המופיעים באתר ו/או פעילותם, אינם קשורים לארגון קשר- הבית של המשפחות המיוחדות בשום צורה ואופן. למען הסר ספק שימוש במידע כאמור אינו מטיל אחריות כלשהי על ארגון קשר- הבית של המשפחות המיוחדות הינו על אחריותו המלאה והבלעדית של המשתמש באתר ועל פי תקנון האתר.
