جمعية C.M.T إسرائيل- قائمة حاليًا لمرضى CMT وعائلاتهم ومن قبل مرضى CMT وعائلاتهم
(CHARCOT MARIE TOOTH) – شاركو-ماري-توث) -مرض عصبي وراثي تراجعي يسبب تلف الجهاز العصبي المحيطي، مما يؤدي إلى صعوبات في أداء القدمين وكفي اليدين. ينقسم المرض إلى أكثر من 100 نوع مختلف وهناك حتى أنواع لم يتم تشخيصها بعد. يتراوح مدى الشدة بين المشي بعرج خفيف ومرضى مع إعاقة شديدة الذين يتحركون على كرسي متحرك ويعانون من ألم شديد.
أهداف الجمعية:
- خلق مجتمع داعم: لقاءات، محاضرات، مجموعات دعم
- إحضار الدواء إلى البلاد: إقامة دراسات، إحضار الدواء إلى موقع تجربة في إسرائيل
- جمع البيانات: قاعدة بيانات وتشخيص المرضى
- إنشاء مراكز التشخيص والعلاج: ربط جميع المهنيين المشاركين في المرض والمزامنة بينهم، وجلب المعلومات من الخارج إلى إسرائيل وإرسال المحترفين إلى الدورات التدريبية المركزة
- مساعدة للمرضى: الاختبارات، العلاجات، تخفيف الآلام، تعامل الأسرة والاندماج في المجتمع
- منالية المعلومات – إنشاء موقع إنترنت: إحضار المعلومات ذات الصلة وتوزيعها على جميع المرضى
“لا ترتبط الهيئات و/أو الأطر التي تظهر على الموقع الإلكتروني و/أو أنشطتها بمنظمة كيشر بأي شكل من الأشكال. لتجنب الشك، لا يفرض استخدام هذه المعلومات أي مسؤولية على منظمة كيشر. وتقع مسؤولية الاستخدام على عاتق مستخدم الموقع وحده ووفقًا لقواعد الموقع.
