סיפורו של אביעד פרידמן "ביום בו תקרא לי אבא" המספר את סיפור גידולו של אברומי שאובחן על הרצף האוטיסטי הפך תוך מספר שבועות לרב מכר.
פגשנו את אביעד לשיחה על הספר, על אבהות מיוחדת וגם ביקשנו כמה עצות להורים המיוחדים של ארגון קשר.
"ביום בו תקרא לי אבא" – סיפור על תקווה, כוח וחוסר רצון להתפשר
בארגון קשר אנחנו אומרים "כשנולד ילד מיוחד, נולדת משפחה מיוחדת". זהו משפט שמגלם בתוכו חיים שלמים של התמודדויות המצריכות מהמשפחה לגייס את כל הכוחות הפנימיים והמשאבים העומדים לרשותם. על התהליך הזה משתף אביעד פרידמן בספרו "ביום בו תקרא לי אבא". הספר אשר קיבל בתחילה סירוב מהוצאות לאור כי נתפס כ"ספר למסכנים", הפך במהרה לרב מכר בקרב הורים בארץ וזכה לשבחים רבים.
בספר מספר אביעד, אבא לילד שאובחן על הספקטרום האוטיסטי על השינוי שעברו הוא ומשפחתו עקב כך. הוא משתף על שינוי הקריירה הדרסטי שעשה במטרה לתמוך כלכלית בטיפולים של בנו, על השימוש בקשרים אישיים במקומות בהם המערכת הבירוקרטית כשלה מלסייע, על נוכחותה של הדת בחייו ועל התחושות השונות שחווה כאבא מיוחד.
הספר כתוב בצורה קלילה ומעניינת כך שהקורא מתקשה להניח אותו בצד. הכנות והפתיחות בה מתאר אביעד את 18 השנים האחרונות לחייו כאבא מיוחד, כל כך אותנטית ומחברת שהחלטנו שאנחנו חייבים לפגוש אותו כדי שנוכל לשתף את ההורים על האדם שעומד מאחורי הספר, על הדקויות הקטנות בסיפור ומהו המסר שלו להורים מיוחדים שחווים את אותו התהליך.
מיהו אביעד פרידמן?
נפגשנו עם אביעד המשמש כמנכ"ל "מוסט נכסים" וכיו"ר בהתנדבות של החברה למתנ"סים, תפקיד בו הוא רואה שליחות ציבורית. רצינו לשמוע ממקור ראשון על השינוי בחייו בעקבות לידת בנו. בזמנו שימש פרידמן בתפקיד ציבורי במשרד העלייה והקליטה, תפקיד שעליו החליט לוותר כאשר הבין מהן העלויות הכלכליות הכרוכות בגידול ילד מיוחד וכמה השתתפותה של מדינת ישראל בהן היא קטנה עד כדי לא קיימת. החלטנו לשאול אותו כיצד הוא מרגיש עם ההחלטה: "הוויתור על המשרה במגזר הציבורי לטובת המגזר הפרטי היא קשה, וגם שעות העבודה המרובות שמגיעות עם ההחלטה הזו. בתור הורה אתה צריך להרוויח הרבה כסף במדינת ישראל כדי לגדל ילד מיוחד, במיוחד אם יש לך עוד ילדים. לנו למשל יש 5 ילדים ולעיתים הפוקוס שאתה שם על הילד המיוחד בא על חשבון האחרים. כדי להצליח לשרוד, למדתי שהורה צריך למצות עד הקצה את כל מה שהמדינה נותנת לו, בין אם זה מבחינה כלכלית או מבחינת שעות טיפול. יש הורים שלא עושים את זה והייתי רוצה להגיד להם: אל תתביישו להילחם, אל תתביישו למצות את מה שמגיע לכם כי אף אחד לא יילחם עבורכם! לי השנים הראשונות היו הכי קשות ועבדתי לא מעט, אבל אני לא ממליץ לאף אחד להגיע עד לקצה גבול היכולת שלו. כן צריך לעשות פעולות שיקדמו את הילד בעתיד כדי לעמוד על הרגליים, ולמי שיכול – להיעזר במשפחה המורחבת כמה שניתן". הקשיים הבירוקרטיים שמתאר אביעד מוכרים לנו היטב בארגון קשר. מרכז הפניות ומיצוי הזכויות שאנו מפעילים, מקבל מדי יום עשרות פניות של הורים המבקשים סיוע בהבנת הזכויות שלהם, מאיפה מתחילים, מה קורה בהסעות, החזרים על טיפולים רפואיים ועוד.
ומה קורה אם להורה אין קשרים?
ההתמודדות עם הקשיים הבירוקרטיים הובילו אותנו לשאול את אביעד על הדרכים בהן הוא נקט כדי להתמודד איתם. בספר הוא משתף בצורה מאוד כנה כיצד השתמש בקשרים אישיים לאנשים במשרות מפתח בממשלה וברשויות מקומיות על מנת לקדם את בנו אברומי, בין אם מדובר בהקדמת ועדה בביטוח לאומי, שילוב בבית ספר ברשות חיצונית וקשיים נוספים שהורים מיוחדים מכירים היטב מקרוב.
אין זה מן הנמנע כי אצל הקורא יתעוררו רגשות מעורבים. מחד, נראה כי שימוש בקשרים מאפשר לפתוח דלתות במקרים בהם נראה כי אין מוצא, ומנגד, הסיטואציה מעוררת מחשבה: מה יעלה בגורלו של ילד שלהוריו אין קשרים כאלו? בתגובה לשאלתנו ענה אביעד כי היה חשוב לו לשתף על הנושא הזה מאחר והמערכת הבירוקרטית אינה מתפקדת במקרים רבים וכי הקשרים נועדו לעקוף את זה: "לא רק קשרים אישיים מאפשרים לעקוף את המערכת. קיימים ארגונים בישראל, כגון ארגון קשר, שמסייעים בזה להורים שנתקלים בקירות ודלתות סגורות. אנחנו צריכים ללמוד לייצר קבוצות כוח והשפעה כדי ליצור שינוי בעתיד הילדים שלנו". עם זאת, אביעד משתף בביקורות הקשות שקיבל מהקוראים על נושא זה: "אם אתה אבא בלי קשרים, אז בעצם אין לך שום סיכוי, כך אמרו לי אנשים שקראו את הספר. אני לא חושב שזה המצב, כהורה אתה צריך להציב את עצמך במקום הזה ולשאול מה אתה יכול לעשות כדי לעזור לילד שלך".
"כשנולד ילד מיוחד נולדת משפחה מיוחדת". ואיפה האבות בתוך זה?
התמודדויות מסוג זה ואחרות יוצרת מציאות מורכבת בין בני הזוג – ההורים, אשר במקרים רבים משפיעה לשלילה על חיי הזוגיות. אנו רואים בישראל שיעור גירושין גבוה בקרב הורים לילדים מיוחדים ונראה כי ברוב המקרים, האם היא זו שהופכת להיות האחראית העיקרית על הילד המיוחד. בספרו כותב אביעד "תמיד נדמה שלילדים מיוחדים יש רק אימהות, האבות נעלמו". הוא מסביר את המשפט העוצמתי הזה כתהליך של זרימה, שינויים שמתרחשים בין הדורות: "בדור שלי האבות היו פחות מעורבים לעומת היום אבל אני רואה שזה משתנה. לדעתי אנחנו הגברים פחות מתוחכמים. כשאנחנו חושבים איך זה יהיה להיות אבא, אנו מדמיינים איך נשחק איתו כדורגל ואז מגיעה המציאות ואתה מבין שהיא לא כמו שדמיינת, אתה נכנס לתקופת אבל שלוקח לך הרבה זמן לצאת ממנה. האימהות הן לא כך, הן יותר פרקטיות מאיתנו הגברים, הן תופסות את המציאות הרבה יותר מהר ומתחילות לנקוט בפעולות כדי לשפר אותה. הטיפ שלי לאבות שרק הפכו להיות אבות מיוחדים: תנסו לצמצם את תקופת האבל עד כמה שניתן ופשוט לקבל את המצב, כי מלאך משמיים לא יגיע, ואתם תראו כי באמצעות עבודה קשה יהיו בסוף תוצאות". לקורא זה משפט שעשוי להישמע מתיימר, אבל כשאביעד הפך להיות אבא מיוחד, נקודת הפתיחה של בנו אברומי לא הייתה אופטימית, הרופאים אמרו שרמת התפקוד שלו תהיה מאוד נמוכה ושלא יהיו להם תקוות שווא שהוא אפילו ידבר. מי שלא קרא את הספר, יצטרך להתאזר בסבלנות ולגלות עוד כמה שורות על תפקודו של אברומי כיום, יש למה לצפות 🙂
האם ההורות המיוחדת יוצרת שינוי דעות כלפי הסביבה?
אחד הנושאים הכי מדוברים שאנו נתקלים בהם בארגון קשר, בעבודה עם ההורים המיוחדים, הוא הרצון להכלה ולשילוב בחברה, ועד כמה שהמציאות בארץ עוד כל כך רחוקה מזה. לא חסרים סיפורים על היחס המשפיל שמקבלים ההורים כשהם משתמשים בפטור מתור או לוקחים את הילדים למסעדה ומקבלים מבטים ותגובות לא נעימות מאנשים – לסביבה החיצונית יש עוד הרבה מה ללמוד על שילוב של ילדים עם מוגבלויות בחברה.
בספרו, מתאר אביעד כיצד ההורות לילד מיוחד והמפגש עם הסביבה גרמו לו להבין כיצד מרגישים אנשים שאינם חלק מההגמוניה בארץ כגון נשים, אתיופים, נכים, להט"בים, ערבים: "כשאתה מתחיל ללכת בצידי הדרכים ולא במרכז, אתה פוגש אנשים אחרים שהם לא חלק מהמיינסטרים. כשגרנו בהרי ירושלים בישוב דתי היינו יחסית חריגים בדעות שלנו, אני לדוגמא מגדיר את עצמי כפמיניסט, שזה לא בהכרח חלק מהמיינסטרים של החברה הדתית, אבל גם בה היום יש יותר ליברליות והכלה, לעומת לפני 20 שנה. אני מאמין שאותו דבר יקרה מבחינת הדעות כלפי אנשים עם צרכים מיוחדים".
איך חווה הורה מיוחד את המעבר לבגרות של ילדו?
נושא נוסף הבוער בקרב הורים מיוחדים הוא תקופת הבגרות. אנו כהורים מיוחדים, עסוקים הרבה בשאלות כמו איפה הילד יגור? מה הוא יעשה אחרי תקופת בית ספר? ובכלל, איך הוא יסתדר בלי התמיכה שלנו ההורים? אנו בקשר מקיימים מפגשים בנושא זה בכל רחבי הארץ במטרה להנגיש להורים את המידע ולסייע להם בקבלת החלטות. כשדיברנו עם אביעד על הנושא הזה, אליו הוא מתייחס רבות בספרו, גילינו כי גם אדם שמפגין חוזקה כל כך רבה, התמודד עם אותן דילמות: "בתקופת התיכון הילד פחות מעורב בבחירת ביה"ס כי אנחנו ההורים בוחרים בשבילו איפה הוא ילמד. אחרי שאברומי סיים את התיכון היו לנו הרבה מחשבות מה הוא יעשה הלאה וניסינו להנגיש לו את המידע עד כמה שניתן ובסופו של דבר הוא בחר בעצמו ללכת למכינת מנהיגות. אבל אני זוכר שכשהבחירה הייתה שלנו, היה לי פחד שאני לא אמצא בית ספר מתאים עבורו. הדילמות היו מאוד קשות כי מצד אחד, אתה לא רוצה להזיק לילד שלך ומצד שני, רציתי בגלל הזהות הדתית של המשפחה, שאברומי ילמד בבית ספר דתי".
אברומי כיום בן 18, עובד במסעדת צ'ומה בתל אביב. אותו ילד שהרופאים אמרו להוריו שלא יטפחו תקוות לגבי רמת תפקוד גבוהה, עובד כיום בשוק החופשי, בעבודה שמצא בכוחות עצמו ובעוד מספר חודשים עתיד להתגייס ליחידת עוקץ בצה"ל. אם יש משהו שלמדנו מהספר של אביעד והמפגש עם האדם המיוחד הזה הוא שתקווה, כוח וחוסר רצון להתפשר הם חלקים חיוניים בהורות המיוחדת – והם משיגים תוצאות.
