מטרת הארגון / אני מאמין.
העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית -(Familial Dysautonomy) עמותת הורים הפועלת בהתנדבות. FD הנה מחלה גנטית נדירה, חשוכת מרפא ומסכנת חיים הפוגעת במערכת העצבים האוטונומית (לא רצונית), התחושתית והמוטורית. הטיפול היומיומי בילדים החולים והאשפוזים הרבים יוצרים עומס נפשי ופיזי קשה מאד, והעמותה רואה את תפקידה להעניק תמיכה, ייעוץ וסיוע לחולים ולמשפחותיהם.
תיאור פעילות השירות.
פיזיותרפיה- שירותים של עובדת סוציאלית ופיזיותרפיסטית.
קבוצות תמיכה מחלקה סוציאלית- קבוצות לילדים, בוגרים, והורים.
• הרצאות, כנסים, ימי עיון.
מידע- מידע והסברה למשפחות, אנשי מקצוע, ולקהל הרחב. מתן מידע על המחלה בפנייה ישירה לעמותה, באמצעות עלוני הסברה, בדיוור ובאמצעות אתר האינטרנט.
ייעוץ- ייעוץ וליווי לחולים ולמשפחות וכתובת למידע וייעוץ לאנשי מקצוע.
זכויות- מול הרשויות למימוש, מיצוי ושיפור זכויות החולים, סנגור קהילתי.
סיוע כספי- סיוע לחולים באמצעות "קרן לעזרה לפרט" של העמותה להתמודדות עם הוצאות טיפול במחלה והשלכותיה.
ציוד רפואי- השאלת ציוד רפואי חיוני.
פנאי- ארגון ימי כיף, מפגשים חברתיים ונופשים. סדנאות וסמינרים כגון סדנאות החייאה עם מד"א, פרויקט "בדרך" הכנת בוגרים לעצמאות, ועוד.
מחקרים- קרן מחקר לקידום ופיתוח מחקרים קליניים וגנטיים לטיפול במחלה.
אופן קבלת השירות.
איך ולמי פונים- ניתן לפנות לצוות העמותה באמצעות הטלפון, הדואר, או הדואר אלקטרוני הנ"ל.
