הפתעת חיי הייתה הבשורה שאני נושאת תאומים. או, לפחות, כך חשבתי.
עם לידתן של דנה ותמר במרץ 1990, הייתי משוכנעת שיש לי את המשפחה
המושלמת. מיכל הייתה אז כמעט בת חמש. לנועה עוד לא מלאו שלוש שנים.
כשהלכנו ברחוב עם עגלת התאומים והבנות ה"גדולות" ליד, הרגשתי שלמה,
מבורכת.
אבחון החירשות אצל דנה ותמר בגיל שנתיים גימד את ההפתעה הראשונה
בהרבה. מניין זה בא לנו? אין לנו חירשות במשפחה. לא הכרתי את הנושא
כלל. לסבתא שלי היו מכשירי שמיעה בגיל תשעים. אבל תינוקות חירשים? איך
מתמודדים עם משבר כזהו לאן פונים? מה יעלה בגורלן של הבנות? אלו שאלות
שהציקו לנו בתקופה הראשונה שלאחר הגילוי.
לאחר העיכול הראשוני של המצב, אני ואלי, בעלי, נרתמנו לנושא –
הזמנו ארבעה מכשירי שמיעה, שהבנות התחילו להרכיב שלושה שבועות לאחר
האבחון. התחלנו ללמוד על חירשות, ועל גישות שיקום שונות. שאלנו שאלות
– ולא רק בארץ. המשפחה שלי בקנדה גם התעניינה, וביחד, בתמיכתם ובתמיכת
משפחות אחרות שהיו מנוסות בחוויה הזו, יצאנו לדרך. חיפשנו דרך שיקומית
שתאפשר לדנה ולתמר להשתלב בחיי המשפחה שלנו ובחיי הקהילה שלנו. רצינו
שהן תהיינה חלק מהעולם הגדול, שלא נצטרך לצמצם את האפשרויות שלהן,
שנוכל לתת להן את הכלים לבחור את דרכן מתוך בחירה חופשית. כך הגענו
לגישה השמיעתית-מילולית.
כבר מההתחלה לא התביישנו בנכות. לא הסתרנו אותה מאף אחד. כשהיינו
בקנדה, הלכנו להתאים אזניות למכשירים, והבנות בחרו אזניות בצבעים
מזעזעים. הצבעים האלו בהחלט משכו תשומת לב. אבל הבנות אהבו להרכיב את
המכשירים וזה מה שחשוב!
בזמן הזה, כשאני כותבת מילים אלו, אנחנו נמצאים חמש שנים לאחר
האבחון. דנה ותמר מסיימות כיתה א' בבית ספר רגיל. אותו בית ספר של
מיכל ונועה, אחיותיהן הגדולות. הן נהנות מכל דבר, כמו אחיותיהן. הן
בנות שומעות, כתוצאה משנים של עבודה, של כל המשפחה, של לימודים,
שיעורים, הדרכה, בדיקות, וריצה אחרי הטכנולוגיות המתקדמות.
דנה ותמר נהנות מנגינה בפסנתר. עם צלצול הטלפון הן קופצות לענות
ולברר מי נמצא על הקו. הן שרות שירי שבת (אמנם לא כמו מיכל ונועה
ששרות במקהלה…). הן מברכות על היין והחלה סביב שולחן השבת. הן
אוהבות ללחוש, לספר סודות. הן גם יודעות לצעוק, בלי עין הרע, ולתבוע
את מקומן סביב שולחן האוכל. אין זה פשוט להתחרות עם שתי אחיות
מתבגרות!
מי היה מאמין לפני חמש שנים, באותו יום אבחון קשה, ביום שחשבנו
שחרב עולמנו, שנוכל לדווח על מצב משפחתי נורמלי. על מצב שבו יש תקשורת
מילולית וטבעית, חיי חברה עשירים, שילוב מלא במסגרת חינוך רגיל, ושל
התקדמות יומיומית לקראת המטרה של חיים רגילים בעולם שמסביבנו.
כבר ביום הראשון לאחר האבחון, התחייבנו לעשות את המקסימום בעבור
הבנות, הבטחה שהביאה אותנו לאחר חיפוש, לגישה השמיעתית-מילולית.
המפגשים עם ילדים ששוקמו בשיטה זו, וכתוצאה מכך דיברו באופן טבעי
למרות ליקוי שמיעה קשה, שכנע. אותנו שאת זה אנו רוצים בעבור דנה ותמר.
החלטה זו נבעה מהגישה שלנו להורות בכלל, מהרצון שלנו לתת לילדינו את
הכלים להיות עצמאיים ובטוחים בעצמם. ללא דיבור ברור, הבנה עמוקה ושפה
עשירה, איך יוכל ילד לקוי שמיעה להשתלב כשווה בחברה הרגילה, החברה שבה
אנו כמשפחה חיים? רצינו לתת לדנה ותמר את האפשרות למצות את הפוטנציאל
שלהן. התחייבנו לעשות את כל מה שדרוש על מנת להשיג מטרה זו. התחייבות
זו הובילה אותנו למסע ארוך, מתיש, אך בו זמנית מרתק.
כאשר חירשותן של דנה ותמר אובחנה ב- 1992, עוד לא הייתה מסגרת
שיקומית בשיטה השמיעתית-מילולית בארץ. נוכחנו שמעורבות ושתדלנות בשם
ילדינו החירשים הם חלק מהעקרונות הבסיסיים של שיטה זו. הרי דנה ותמר
עוד לא יכלו לדבר בעד עצמן. הרגשנו שזו חובתנו לדאוג לטיפול שבעינינו
נראה הכי מתאים לשאיפותינו. חיפשנו את הדרך לממש בארץ את השיטה .
הודות לקשרים המשפחתיים שלנו בקנדה, הגענו למרכז הטיפולים הגדול של
וורן אסטברוקס. דרך קשרים אחרים עם משפחה ממקסיקו יצרנו קשר עם
פרופסור דניאל לינג. בשנים האחרונות שני מומחים אלו ביקרו בארץ לטובת
בנותינו, ולצורך השכלת אנשי המקצוע והורים אחרים לילדים לקויי שמיעה.
חברים משותפים הציעו לנו ליצור קשר עם משפחת אייזנר.
את הביקור אצל ג'וזי ונתן אייזנר לעולם לא אשכח. נסענו עם כל
החמולה לרעננה ביום שישי אחר הצהריים לפגוש את הילדים לקויי השמיעה,
חיה ואמנון. הכנו את מיכל ונועה לעובדה שאנחנו הולכים לפגוש ילדים
יותר מבוגרים עם בעיית שמיעה בשביל להתרשם, לשאול שאלות, ולחשוף את
כולנו לנושא. הגענו לג'וזי. חיה מיד נכנסה לחדר והתחילה לדבר עם
הבנות, לצייר, לשחק על הרצפה. בין לבין שאלנו אותה שאלות, והיא ענתה
לנו תוך כדי המשכת המשחק. אמנון בדיוק התעורר ממנוחת הצהריים והשיחה
המשיכה גם אתו. אחרי שעתיים של שיחה קולחת ותקשורת טבעית ביותר, קמנו
ללכת. ואז מיכל שאלה "אבל איפה הילדים החירשים?" זו הייתה הוכחה נוספת
בעבורנו שזו הדרך הנכונה.
לאסנת בן צור, מרפאה בדיבור, הגענו דרך המלצות אישיות. אסנת הצטרפה
למסענו עוד בתחילת דרכנו, מאז האבחון הראשוני, והיא ממשיכה אתנו עד
היום. ההרגשה המשחררת שיש אשת מקצוע רצינית, שיש עם מי לעבוד, שיש
מישהי שמבינה לנפשך, שמכבדת את רצונך, שמשתפת אותך בעבודה ושפתוחה
ללמוד בעצמה, הוסיפה וממשיכה להוסיף לנו המון ביטחון.
על אף שאסנת לא הכירה את השיטה, היא גילתה נכונות ועניין ללמוד.
לאחר שבועיים של השתלמות בטורונטו, אסנת חזרה לירושלים והתחילה לעבוד
עם הבנות. "אאאה" לאווירון, "הב-הב" לכלב, "הופ-הופ" לשפן וכו'. יצאנו
לדרכינו. אני זוכרת איך הלכנו בשכונה עם ראש מורד – לא מדיכאון, אלא
בחיפוש אחר יציאות של כלב בכדי שנוכל ללמד את הבנות עוד מילים שהיו
חשובות לחיי היומיום. העבודה המפרכת התחילה, כשהסוף בהחלט לא היה ידוע
מראש. התחייבנו להתחיל בשיטה זו, לראות האם בלי קריאת שפתיים ושפת
סימנים, ועם הרבה חשיפה שמיעתית, תתפתח שפה מדוברת אצל דנה ותמר. והנה
עוד עיקרון של השיטה – להתחיל בגישה השמיעתית-מילולית ולבחון לאורך כל
הדרך את ההתקדמות. בחינת התוצאות לפי מדדי התפתחות שפה מאפשרת בדיקה
מחודשת כל הזמן. אם מגלים שהשפה אינה מתפתחת ושהאלכסון אינו עולה,
סימן שצריך לבחון שוב את מכלול הגורמים, כולל שיטת הטיפול. אולי יש
סיבה אחרת לחוסר ההתקדמות בלימוד? אולי המכשירים אינם מתאימים? אולי
בעיית השמיעה החמירה? יש צורך תמיד להיות עם היד על הדופק ולבדוק את
התכנית השיקומית של הילד.
עיקרון נוסף של הגישה השמיעתית-מילולית הוא השילוב החינוכי של
ילדים לקויי שמיעה עם ילדים שומעים כדוגמה להתנהגות רגילה וכמודל לשפה
מתאימה לגילם. רשמנו את דנה ותמר לגן רגיל, לאותו גן שבו למדו מיכל
ונועה לפניהן. דאגנו לעבוד עם הצוות, להכין אותם מראש לגבי נושא
החירשות. דאגנו גם לספק את התמיכה השפתית הנחוצה לבנות, אם בשיעורים
עם אסנת ואם בשיעורים אתי. את השיעורים של אסנת ערכנו בבניין של הגן
הודות לשיתוף פעולה מקסימלי של הצוות. זה אפשר את הימצאותן של הבנות
כמה שיותר בתוך הגן, וכך גם אסנת יכולה הייתה לדבר עם הצוות, לצפות
במהלך היום, להתרשם, ולשתף את הצוות בהתלבטויותיה.
מאז ועד היום, דנה ותמר לומדות במסגרות חינוכיות רגילות. הן
מתחברות עם ילדים שומעים. הן לומדות מילדים שומעים, גם משחקים וגם
שפה. דנה חוזרת הביתה עם ביטויים של הילדים בכיתה. לא מזמן היא כעסה
על תמר ואמרה לה "עזבי אותי". לאוזניי זאת מוזיקה. זאת הצלחת השיטה.
זאת הפגנת אישיות עצמאית. זאת התנהגות של ילדה רגילה.
לאחר שנה קשה של עבודה בשיטה, הגענו למחסום בהתפתחות השפה. בדיקות
שמיעה הצביעו על שמיעה לאורך כל התדירויות. אז למה הן הפסיקו להתקדם
בדיבור וברכישת שפה? שוב הרגשנו שמחובתנו לפעול למען הבנות והזמנו את
וורן אסטברוקס לבוא לארץ ולראות את הבנות בסביבתן הטבעית, בשיעורים עם
אסנת, בבית ובגן. רצינו שהוא יתרשם מכל התמונה ויעזור לנו לקבוע את
המשך הדרך. ניצלנו את בואו לישראל, וביקשנו ממנו להעביר סדנה להורים
ולאנשי מקצוע מקומיים אשר מעוניינים בגישה השמיעתית-מילולית.
אותו קיץ שוורן אסטברוקס הגיע לישראל סימל את נקודת המפנה במישור
המשפחתי ובמישור הארגוני של עמותת א.וי. ישראל. בסדנה השתתפו כ- 65
איש, אנשי מקצוע והורים כאחד. אפשרות מימוש הפוטנציאל של ילדים לקויי
שמיעה הלהיבה את ההורים שהיו נוכחים ואשר ראו בזה דרך לעזור לילדיהם
להצליח להשתלב כראוי בחיים. גלגל הגישה השמיעתית-מילולית התחיל
להתגלגל ועוד אופציה נהייתה אפשרית בפני ההורים ואנשי המקצוע העובדים
עם ילדים לקויי שמיעה.
בעבורנו כמשפחה, הביקור של וורן היווה גם נקודת מפנה עצומה. בשיעור
עם אסנת, וורן העלה את עניין התפקוד השמיעתי של התאומות, ושם לב שעל
פי ניסיונו הרחב, דנה ותמר מתפקדות כילדות עם ליקוי שמיעה קשה מזה
שחשבנו שיש להן. לאור מצב זה, וורן המליץ לנו לבדוק את אפשרות שתל
השבלול בעבורן. ידענו על השתל, אבל לאור התפקוד השמיעתי אשר היה קיים
אצל דנה ותמר אשר התחילו לרכוש שפה דרך השמיעה בעזרת מכשירים, הבנו
שאין הן עומדות בקריטריונים לניתוח. נאמנים לעיקרון של השיטה, בדבר
התמודדות עם התפתחויות בטכנולוגיה, החלטנו לבדוק לעומק את האפשרות של
שתל שבלול בעבור התאומות, וכמה שיותר מהר. הרגשנו וידענו שבשלב
התפתחותי שבהן הן נמצאות חבל להפסיד עוד יום.
תקופת רכישת השפה איננה בלתי מוגבלת. דנה ותמר היו כבר בנות שלוש,
ואנו הרגשנו שאנו מנהלים מירוץ נגד הזמן. נסענו לחו"ל ועשינו בדיקות
שמיעה שהוכיחו לנו שאכן בעיית השמיעה של דנה ותמר היא יותר קשה ממה
שחשבנו. לפי הבדיקות, לבנות לא היו שרידי שמיעה מעל Hz 2000. עם שמיעה
חלקית זאת, לימוד שפה דרך שמיעה בלבד תהיה משימה בלתי אפשרית
בעבורן.
בסופו של דבר, הבנות עברו את הניתוח בראש השנה 1993. מאז, תהליך
הלמידה הוא אחר. השמיעה היא אחרת, והבנות פורחות. העבודה השיקומית היא
אותה עבודה כמו זו שקדמה לניתוח. אני זוכרת איך שוורן אמר בסדנה שהסוד
הגדול בנושא השיקום לאחר ההשתלה הוא שאין כל הבדל בעבודה. העבודה היא
אותה עבודה – החשיפה המתמדת לשפה בדרך טבעית של תקשורת מילולית. אני
זוכרת איך ניסינו ללמד את דנה ותמר שפה אשר קשורה לרהיטים בבית. עבדנו
שבועות על המושגים – שולחן, כיסא, תנור, כיור וכו'. המילים לא נתפסו
על ידן. אבל מילים כמו נחש, מפלצת ומכשפה נלמדו מיד. את העיקרון
בשלבים הראשונים של לימוד השפה למדתי מאסנת, והוא שנקודת המוצא היא
הילד. הילדים יובילו אותנו לדברים שמעניינים אותם, ואת השפה אשר קשורה
לנושאים אלו הם ילמדו מהר מתוך מוטיבציה בריאה ונורמלית.
הניסיון שלנו כהורים לילדים לקויי שמיעה לימד אותנו רבות על
אחריותנו כהורים. בינתיים, אנו הפה של דנה ותמר בפני הרשויות
והסמכויות. בכדי למלא את חובתנו כמיטב יכולתנו, עלינו להצטייד במרב
הידע על הנושא, להיאבק למען זכויותיהן, ולערב את כל המשפחה הקרובה
והרחוקה באתגר הגדול של גידול ילדים חירשים להיות ילדים מאושרים
ומשולבים. התמיכה שאנו מקבלים מאחרים מחזקת אותנו, ואנו מחזקים
אחרים.
שנת הלימודים של דנה ותמר בכיתה א' הייתה עוד ציון דרך ב"פרויקט"
של שילובן במסגרת החינוך הרגיל. אסנת המשיכה ללמד אותן פעמיים בשבוע.
משרד החינוך הקציב לנו ארבע שעות שבועיות של מורה מסייעת בעבור שתיהן.
עבודה יומיומית אחר הצהריים בשיעורי עזר על החומר הנלמד בכיתה בנוסף
לשיעורי הדיבור והשפה, העסיקו אותנו כל השנה. התברר לנו שהבנות היו
זקוקות לתמיכה נוספת בתוך הכיתה, בכדי להבין את הנעשה והנלמד בזמן אמת
עם כל הילדים האחרים. על כן, גייסנו עוד מורה ללוות אותן כמה פעמים
בשבוע בתוך הכיתה. כולנו עבדנו קשה, אבל דנה ותמר עבדו יותר קשה
מכולנו ולהן מגיעות התשבחות.
בסוף שנת הלימודים, דנה ותמר התבקשו להשתתף בטקס הסיום של מיכל,
אחותן אשר סיימה כיתה ו'. הכוונה הייתה שאחים בכיתה א' יקראו קטעי
ברכה לאחיהם הבוגרים. שאלו אותי אם אני חושבת שדנה ותמר יהיו מוכנות
ליטול חלק בטקס. הן כל כך שמחו. ביטחון עצמי יש להן בשפע, ואין להן
טיפת פחד קהל. באותו ערב, הן הוזמנו לבמה, לעמוד לפני מאות האורחים.
איזו התרגשות הייתה באולם כאשר דנה ותמר קראו יחדיו בסנכרון מדהים, את
הקטע שלהן מעל לבמה. כל המשתתפים בטקס אשר מכירים אותן מחאו כפיים
והריעו. גל של אהבה ותמיכה עטף אותי ואת משפחתי באותו רגע, וידעתי
שדנה ותמר עברו בהצלחה כברת דרך ארוכה וקשה. בעבורנו היה זה ערב של
סיום ושל התחלות חדשות.
מי היה מאמין לפני חמש שנים שאוכל לכתוב מילים אלו בקור רוח
ובביטחון מלא? העובדות (והבנות) מדברות בעד עצמן. דנה ותמר עלו על דרך
המלך לקראת תפקוד שפתי מצוין, במסגרת חינוכית וחברתית רגילה. עכשיו
דנה ותמר מגלות עניין בלימוד אנגלית, וכבר התחלנו במשימה. הן מנגנות
בפסנתר ואוהבות לשיר. הן מדברות עם חבריהן בטלפון. הן מתפקדות בצורה
יוצאת מן הכלל. הדרך עוד ארוכה לפנינו – הפער השפתי בינן לבין חבריהן
עדיין גדול, אבל מבינים אותן כשהן מדברות, והן מבטאות את עצמן בשפה
מדוברת. בזמן האחרון שתיהן התחילו לבטא רגשות פנימיים של עצב ותהייה,
תסכול ושמחה במלים. עברנו מהשלב של דיבור סביב מושגים קונקרטיים
והגענו לתקשורת של מושגים מופשטים. כל יום יש התקדמות אצלן, וכל יום
יש התרגשות חדשה.
כמשפחה למדנו לא לקחת שום דבר כמובן מאליו. הצרכים הלימודיים של
הבנות העשירו אותנו כמשפחה ודרכם נוספו חוויות רבות לשגרת חיינו,
חוויות משפחתיות חיוביות. אנו יצאנו מחוזקים כמשפחה ומועשרים כבני
אדם.
אם מישהו היה אומר לי לפני חמש שנים בזמן אבחון החירשות של דנה
ותמר שהן תסיימנה כיתה א' בהצלחה בבית ספר רגיל, שהן תתקשרנה בטבעיות
עם חבריהן דרך שפה מדוברת, שהן תלמדנה לנגן בפסנתר, שהן תוכלנה ליהנות
ממשחקי מלים, שהן תשחקנה זו עם זו ועם אחיותיהן הבוגרות תוך כדי
דיבור, שהן תלמדנה אנגלית, ושהן תגלינה לנו את סודות נפשן במילים,
הייתי אומרת שזה לא ייתכן. חלום באספמיה. אבל הנה, החלום התגשם. צריך
תמיד לשאוף קדימה, בעיניים פקוחות. צריך לחלום, וגם לעבוד קשה. אם
נסתפק בקיים לא נתקדם. אם נשאף לירח ולכוכבים, הילדים יגיעו לשם.
1. משפחת טל-אל תרמה רבות להפצת רעיון הגישה
השמיעתית-מילולית בארץ. הם היו מחלוצי השיטה כאן, סייעו בהבאת מומחים
מחו"ל כדי שייתנו סמינרים וייפגשו עם הממסד הטיפולי בארץ, ועוד הדרך
רבה. (הערת המחברת).
