מטרת הארגון / אני מאמין.
אגודת תסמונת פראדר- וילי בישראל (ע"ר)- מטרות האגודה לקדם את הטיפול באנשים עם תסמונת פראדר-ווילי על ידי שיפור התקשורת בין המשפחות לבעלי מקצוע ושאר בעלי עניין, תוך שיתופם בניסיון ובידע שהצטבר בארץ ובעולם. כמו כן, להקים מסגרות תומכות לבעלי התסמונת ולמשפחותיהם על מנת לספק את צורכיהם המיוחדים.
תיאור פעילות השירות.
מידע- הקמת מרכז מידע ארצי והפצת מידע והסברה. האגודה שומרת על קשרים ושיתוף פעולה עם ארגונים מקבילים בארץ ובחו"ל ומפרסמת מאמרים וחומר מתורגם.
דיור- הקמת מסגרות תומכות ודיור הולם (במבשרת ציון, כפר תקווה וכרמיאל).
ייעוץ- ייעוץ וסיוע למשפחות של ילדים בעלי התסמונת.
סיוע כספי- גיוס תרומות.
טיפול רפואי- האגודה ממליצה בחום על הטיפול, המידע והייעוץ שניתן לקבל ע"י צוות המומחים במרפאה הנוירולוגית בבי"ח שערי צדק (מוכר ע"י כל קופות החולים).
פנאי- ארגון ימי נופש וטיולים בחגים.
אופן קבלת השירות.
איך ולמי פונים- ניתן לפנות טלפונית, במכתב לת.ד. או באמצעות אתר העמותה.
דרישה לחברות- אין.
ישנם 24 פרסומים בתחומי הטיפול השונים, מפורטים באתר העמותה.
כניסה לאתר לחצו כאן.
