התמודדות של אחים לילדים עם צרכים מיוחדים מחברת: מרב בורג מלכי

אנו מרבים לעסוק במאפיינים ההתנהגותיים והרגשיים של ילדים בעלי צרכים
מיוחדים, ולא פעם התייחסנו גם להתמודדות היומיומית של הורים לילדים
הלוקים בתסמונת. הפעם נתייחס לאחים ולאחיות של ילדים בעלי צרכים
מיוחדים, שכן הם שותפים חשובים בהתמודדות עם האתגרים הרבים הניצבים
בפני משפחה ובה ילד עם צרכים מיוחדים. כאשר נולד תינוק עם תסמונת
גנטית, מחלה כרונית או מוגבלות אחרת, נדרשים בני משפחתו להסתגל
לשינויים רבים בחיי היומיום. ההורים עסוקים מאוד בטיפול בילד, בבדיקות
ובאבחונים רפואיים, הם משקיעים משאבים רבים של זמן וכסף, וגם מבחינה
רגשית הם טרודים מאוד בהתמודדות החדשה לה הם נדרשים. אחים ואחיות
לילדים עם צרכים מיוחדים נדרשים להסתגל לשינוי שחל במשפחה, ובהמשך
התפתחותם הם נדרשים להתמודד ולהגיב לאתגרים רבים שמציבה התסמונת בחיי
המשפחה.

קיימים אספקטים חיוביים ויתרונות רבים, לגדול במשפחה שבה אחד האחים
הנו בעל צרכים מיוחדים. מחקרים מעידים כי אחים במשפחות שבהם גדל ילד
מוגבל נטו להיות אחראיים, בעלי ביטחון עצמי, עצמאיים, בוגרים ובעלי
סבלנות, יותר מבני גילם אשר גדלו במשפחות רגילות. הם הגיבו 'עם
פורפורציות' יותר תואמות להתמודדויות רגילות של החיים, גילו רגישות
למצוקות וקשיים של האחר, ודיווחו על תחושת קרבה ולכידות משפחתית חזקה
יותר.

לצד יתרונות חשובים אלו, קיימים לא מעט אתגרים,קשיים והתמודדות
רגשית, הכרוכים בגדילה לצד אח/ות בעלי צרכים מיוחדים. בכתבה זו נציין
התמודדויות אופייניות שכיחות לאחים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים.

  • אחים לילדים עם צרכים מיוחדים נוטים לחוות אשמה רבה נוכח מגבלותיו
    של אחיהם, חשים אשמה על כך שהם לא לוקים בתסמונת או סובלים מהמגבלה,
    בעוד האח/ות אובחנו כחולים או בעלי מגבלה.
  • אחים רבים מתביישים במראהו החיצוני או בהתנהגותו של האח בעל
    הצרכים המיוחדים. הם מרגישים אי נוחות נוכח מראהו החריג, דיבורו הלא
    ברור, לעיתים הוא מתנהג בצורה שלא תואמת את גילו, או מדבר 'לא
    לעניין'. חלקם מתביישים להזמין חברים הביתה, לצאת עם האח לקניון או
    לפארק, ואף חשים מתח ובושה במפגשים עם המשפחה המורחבת.
  • אצל אחים ואחיות צעירים קיימים חששות הנוגעים לאפשרות שגם אצלם
    יופיעו התנהגויות, בעיות רפואיות וקשיים האופיינים לתסמונת או למחלה.
    אצל אחים בוגרים ישנם פחדים שהתסמונת תופיע בילדים שייוולדו להם, גם
    במקרים שאין לכך ביסוס גנטי. החשש נובע לעיתים קרובות מכך שאין לאחים
    די מידע הנוגע למקור הקשיים של האח בעל הצרכים המיוחדים.
  • כעס וקנאה רבה באח הלוקה בתסמונת, בשל תשומת הלב הרבה לה זוכה
    והזמן הרב שמקדישים ההורים לטיפול בו. רגשות אלו מלווים בהמשך בתחושה
    קשה של אשמה. האחים מרגישים 'איך אני יכול לכעוס, לקנא ולהתבייש באח
    שלי, בעוד הוא סובל, דחוי, עצוב?'
  • תחושת בדידות והרגשה כי 'אין עוד אף אחד בעולם' שמתמודד עם הקשיים
    הכרוכים בגדילה לצד אח עם צרכים מיוחדים.
  • אחים רבים עושים מאמצים כבירים להצליח ולהגיע להישגיים יוצאי
    דופן, וזאת כדי 'לפצות' על הקשיים והכשלונות של האח המוגבל. הם חשים
    כי עליהם להצטיין בביה"ס, בספורט, להתנהג למופת, בבגרות ובאחריות רבה,
    וזאת כדי לשמח את הוריהם ולהקל עליהם.
  • אחים חווים קונפליקטים רבים בין הרצונות והצרכים ההתפתחותיים
    שלהם, ובין המחוייבות כלפי האח הלוקה בעל הצרכים המיוחדים, אשר זקוק
    לעזרה מצידם ולחברתם. לדוגמא, כאשר הם רוצים לצאת ולבלות עם בני גילם,
    עליהם להתמודד לא פעם עם בקשה של האח המוגבל להצטרף או כשזקוקים לעזרה
    הכרוכה בהוצאה כספית מצד ההורים, ויודעים שכסף זה דרוש להוצאות
    הכרוכות בטיפול באח.

חשוב לזכור, כי בכל משפחה ההתמודדויות הן יחודיות וסגנונות התגובה
אחרים, ובכל גיל האחים מבינים אחרת את צרכיו של האח המוגבל, ומתמודדים
אחרת עם האתגרים הנובעים מכך. נראה כי קימות סוגיות אופייניות יותר
לכל שכבת גיל:

אחים בגילאי 5-0: אחים צעירים, מתחת לגיל 5 ש'
מתקשים להבין את המאפיינים המיוחדים ואת הקשיים של אחיהםבעל הצרכים
המיוחדים, אך הם מרגישים כי 'משהו שונה, אחר', וינסו בדרכם ללמד ולתקן
התנהגויות של האח המוגבל. בגילאים צעירים, האחים מסוגלים ליהנות יותר
מחברתו של האח בעל המגבלות, ולקיים קשר 'רגיל' עמו, וזאת כיוון שאינם
מודעים למרבית מגבלותיו ועדיין אינם שיפוטיים ולא מתביישים בהתנהגותו
השונה.

אחים בגילאי 12-6: בגיל בית הספר היסודי, הילדים
הופכים מודעים יותר לשונות ולהבדלים בין האח בעל הצרכים המיוחדים ובין
הסובבים אותו. במידה והם זוכים להסברים ברורים במונחים שיוכלו להבין,
אחים בגילאים אלו מסוגלים להבין את טיבם של הקשיים עימם מתמודד האח
המוגבל, ואת הסיבות לקשיים אלו. לפעמים המודעות למגבלות או לבעיות
הרפואיות של אח/ות עם תסמונת גנטית או מחלה כרונית מעוררת פחדים אצל
האחים הבריאים, שמא גם הם 'ידבקו' או 'יחלו' בתסמונת, או אולי
כשיגדלו, יצטרכו להתמודד עם בעיות רפואיות, פסיכולוגיות או לימודיות,
כפי שנאלץ האח הלקוי להתמודד. הסברים פשוטים בעניין ביטויי התסמונת
ובנוגע לאופן שנוצרה, מפחיתים במידה ניכרת חרדות מסוג זה, ומאפשרים
לילד לשאול שאלות שמעסיקות אותו.

אחים בגילאי 18-13: בגיל ההתבגרות מתרחבת היכולת
של האחים להבין את משמעות התסמונת והמגבלות הקשורות בה. המתבגרים
נוטים לשאול שאלות מפורטות יותר בנוגע למצבו של האח עםהצרכים
המיוחדים, ולעיתים השאלות פרובוקטיביות או נוקבות ('האם הוא מסוגל
להתחתן?', 'מי ידאג לו אחרי שההורים ימותו?', 'האם גם לי יוולדו ילדים
עם אותן מגבלות?' 'מה בדיוק יעשו לו בניתוח הלב והאם יש סכנה
לחייו?').

מתבגרים במשפחה שבה אח עם צרכים מיוחדים נוטים לחוות קונפליקט
משמעותי בין הצרכים ההתפתחותיים שלהם לעצמאות והיפרדות מהמשפחה, ובין
הרצון ותחושת המחוייבות להישאר קרוב לאח המוגבל ( לדוג', נערה בת 18,
ולה אחות בת 15 עם תסמונת גנטית המתבטאת בין השאר בפיגור שכלי ,שיתפה
אותי בהתלבטות קשה שחוותה עם גיוסה לצה"ל. היא התקבלה לתפקיד מעניין
ויוקרתי שחייב שרות באיזור מרוחק מביתה, ורצתה מאוד לקבל עליה את
התפקיד, אך במקביל חשה מחוייבת לשרת קרוב לבית, כדי שתוכל לראות
יומיום את אחותה, להקל על הבידוד החברתי שלה, ולסייע להורים בכל הנוגע
לטיפול בה). לא פעם המתבגרים חשים שמוטלת עליהם אחראיות רבה בהתמודדות
עם האח המוגבל. בהמשך עולים גם חששות הנוגעים ליכולתם למצוא בני זוג
אשר יקבלו אותם עם ההתמודדות הכרוכה באחיהם המוגבל.

באחד הפורומים באינטרנט, העוסק בהתמודדות של אחים לילדים בעלי
צרכים מיוחדים, התקיים דיון ובו התבקשו המשתתפים (כולם אחים
לילדים/אנשים עם מוגבלות כלשהי) להתייחס לאותם דברים שהיו רוצים לספר
להוריהם, על ההתמודדות שלהם עם אחיהם המוגבל, ועל הצרכים שלהם שנבעו
מכך. המסרים של האחים ביטאו מספר רעיונות מרכזיים, המפורטים כאן:

  1. הזכות לחיות חיים מלאים ועצמאיים: במהלך חייהם,
    אחים ואחיות של ילדים עם צרכים מיוחדים, מקבלים תפקידים רבים
    ומגוונים. הם ללא ספק נתרמים ומתפתחים מהקשר המיוחד שמקיימים עם האח
    הלקוי, אך במקביל יש לזכור שיש להם צרכים רגילים כמו לכל ילד, ועל כן
    יש לאפשר להם לבלות עם חברים בני גילם, לפתח תחביבים שאהובים עליהם,
    לבלות זמן איכות עם הוריהם, לעזוב את הבית בהמשך להתבגרותם ועוד.
  2. יש להכיר בדאגות ובמצוקה של האחים הבריאים: ממש
    כפי שההורים חווים מצוקה, דאגות, רגשות חיוביים ושליליים כלפי ילדם
    המיוחד, כך גם אחיו מתמודדים עם מחשבות ורגשות דומים. חשוב שההורים
    יהיו רגישים לכך, ויכירו בהתמודדויות המורכבות של ילדם, ובשינויים
    שחלים לאורך השנים. שכן, כפי שנכתב, בכל גיל עניינים שונים מטרידים
    אחים של ילד חריג והם מתמודדים עם קשיים בעלי אופי אחר.
  3. יש להימנע מציפיות מוגזמות מהאחים: במשפחות רבות
    בהן גדל ילד בעל צרכים מיוחדים, קורה והאחים הבריאים מנסים לפצות את
    ההורים על התמודדותם המורכבת, להקל עליהם ולשמח אותם בהישגים טובים
    במיוחד. זה עשוי להתבטא בחשש לבקש עזרה בשיעורי בית, הימנעות מלשתף את
    ההורים בבעיות ובקשיים 'רגילים' עם חבריו ומורים, בנטייה להתאמץ ללא
    גבולות ולהצטיין בלימודים ובספורט ועוד. ההורים יכולים לסייע לילדיהם
    בכך שמעבירים להם מסרים ברורים הנוגעים לציפיות תואמות מהם, לספק
    תמיכה רבה ולהפגין שמחה ואהבה רבה שאינם מותנים בהישגיהם.
  4. יש לאפשר לאחים בבית לקיים קשרים 'נורמליים'
    בינהם:
    בכל מערכת יחסים בין אחים ישנן מריבות, תחרות,
    התפרצויות, קריאה בשמות, בקשות מההורים לשפוט ולהתערב… כל אלו
    קיימים גם במערכת יחסים בין אחים, כאשר אחד מהם הוא בעל צרכים
    מיוחדים. לעיתים ההורים נוטים להגיב באופן מיידי ולגונן ביתר על הילד
    החריג, הם מבקשים למנוע כל מצוקה או כאב נוספים בחייו, על כן דורשים
    מאחיו לוותר לו בכל מקרה, לא להוציאו מהמשחק, לתת לו לנצח, לא להעליב
    וכו'. חשוב לזכור כי התנסות רגילה בקשר שבין אחים מרחיבה את
    המיומנויות החברתית של הילדים, ומכשירה אותם להתמודדות טובה יותר עם
    החיים החברתיים בחוץ. בנוסף על ההורים להיות ערים לכך שהאחים הבריאים
    נוטים לחוות רגשות אשמה רבים לאחר מריבה עם אח חריג או התפרצות כלפיו.
    יש לשוחח אתם על כך ולתת לגיטימציה גם לקיומם של רגעים כאלו בין
    אחים.
  5. יש לצפות ולדרוש גם מאח בעל קשיים, וזאת בהתאם
    לכישוריו:
    כאשר ההורים ישתפו גם את ילדם החריג בדרישות
    ובמטלות הביתיות, יהיה זה לטובת כולם. חשוב שתהיה "מערכת חוקים" אחת
    בבית, אשר תותאם, על פי הצורך, לצרכיו המיוחדים של האח. לדוג' 'בכל
    יום אחד מבני הבית יורד למכולת להביא לחם וחלב, כשתורה של הילה (חל"פ)
    מגיע, אבא או אמא מלווים אותה עד שחוצה את הכביש הגדול, בגלל שמתקשה
    לשמור על כללי הזהירות' או 'האחים נדרשים להתקלח בעצמם ולנקות אחריהם
    את חדר האמבטיה, כך גם הילה, אך היא מקבלת עזרה בשלב חפיפת השיער, כדי
    שלא ישאר סבון שלא נשטף'. חלוקת מטלות שיתופית והגיונית חשובה הן
    לפיתוח עצמאותו של הילד בעל הצרכים המיוחדים והן לבניית דימוי עצמי
    חיובי. היא הכרחית גם כדי שאחיו לא ירגישו מקופחים, מנוצלים או פחות
    אהובים.
  6. הזדמנויות לפגוש אחים נוספים החולקים התמודדות
    דומה:
    הורים רבים מציינים כמה חשוב להם הקשר עם הורים אחרים
    המגדלים ילד עם צרכים מיוחדים, והמתמודדים עם סוגיות המשותפות גם להם.
    במסגרת זו הם זוכים לתמיכה, מקבלים עצות מועילות, מרגישים נוח יותר
    לחלוק את רגשותיהם ומרגישים כי "אינם לבד". לילדיהם הבריאים צרכים
    דומים להשתייכות ולשיתוף. חשוב מאוד לספק עבורם מסגרת השתייכות
    מתאימה- זאת ניתן לעשות במסגרת ימי המשפחה במרפאה, בהתארגנות עצמאית
    של כמה משפחות או בפנייה בבקשת עזרה מהמרפאה. כמו"כ ניתן לספק תמיכה
    באמצעות ספרי קריאה העוסקים בנושא, סרטי קולנוע ופורמים באינטרנט (ראו
    רשימת מקורות מומלצים בסוף הכתבה). ילדים חשים הקלה רבה כשמכירים בכך
    שילדים נוספים חווים קשיים ושמחות הדומים לשלהם.
  7. הזדמנויות לקבל מידע הנוגע לתסמונת: חשוב לספק
    אינפורמציה ברורה התואמת את הבנתם של הילדים בנוגע לתסמונת של אחיהם,
    כישוריהם ומגבלותיהם. חשוב להסביר פרוצדורות רפואיות, לשתף במידע
    המופיע בעיתון או נלמד בכנסים. למשל: 'נועם תהייה בביה"ח בגלל שצריכה
    לעבור ניתוח בלב, בניתוח יתקנו את הצינורות שיוצאים מהלב כדי שהם יהיו
    פחות צרים והדם יוכל לזרום בהם יותר בקלות. אני ואמא נהיה איתה בביה"ח
    וסבתא תבוא לשמור עליכם. זה ניתוח לא מסובך וכשהוא נגמר צריך לנוח
    במיטה עד שמרגישים שוב חזקים'. כמובן שהקו המנחה הוא השאלות של האחים.
    לא כדאי להציף אותם במידע רב או בנושאים שהם לא מתעניינים בהם.
  8. חשוב לשתף גם אחים וגם אחיות באחריות המשפחתית:
    לרוב דאגה להורים מבוגרים כמו גם לאח מוגבל הופכת להיות באחריות
    האחיות הבוגרות בבית. כדי להימנע ממצב זה, שבו רוב האחריות מוטלת על
    דמות אחת, חשוב לחנך, כבר מגיל צעיר, גם את האחים להשתתף בעזרה
    ובאחריות כלפי האח המוגבל.
  9. תקשורת: תקשורת בין בני כל המשפחה חשובה מאוד,
    במיוחד במקרים בהם אחד מבני המשפחה הינו מוגבל ובעל צרכים מיוחדים. לא
    קל לעודד את הילדים לספר את הדברים שעל ליבם, ולאפשר תקשורת פתוחה
    וטובה בין בני הבית, אך זוהי מטרה חשובה מאוד. תקשורת פתוחה היא
    מיומנות שניתן לרכוש באמצעות השתתפות בסדנא להורים, קריאה בספרים
    בנושא זה (ספר מומלץ ביותר הנו 'איך לדבר כך שהילדים יקשיבו, ולהקשיב,
    כך שהילדים ידברו'/ אדל פייבר ואיילין מייזליש) ניתן גם לפנות
    לייעוץ.
  10. זמן איכות עם הילדים הבריאים: כשמגדלים ילד עם
    צרכים מיוחדים ההורים נדרשים להשקעה רבה של זמן בו, ולעיתים לא נותר
    זמן לבילוי זמן איכות עם כל אחד משאר האחים בבית. חשוב כי ההורים
    יקדישו מדי פעם 'זמן מיוחד' לכל אחד מהאחים; יציאה משותפת לקולנוע,
    ביצוע פעילות ספורטיבית יחד וכד'. זמן אישי זה עם ההורה נוטע בילד
    תחושה כי גם הוא מיוחד ואהוב על הוריו, ומהווה מסגרת זמן המאפשרת
    תקשורת פתוחה וקרובה.

לסיכום, חשוב לזכור שההתמודדות של משפחה לילד עם צרכים מיוחדים
כוללת לא רק את ההורים אלא את כל בני הבית. כפי שהראנו בכתבה זו היא
משפיעה לא רק על הקשר של ההורים עם הילד אלא גם על יחסי הילד עם אחיו
ועל יחסי ההורים עם האחים. מדובר בהתמודדות קשה, לעיתים קרובות מתישה.
ניסיוננו מראה שמשפחות רבות של בעלי צרכים מיוחדים מצליחות להתגבר על
אתגר זה בצורה מעוררת התפעלות, בין האחים נוצרים קשרים חמים, אכפתיים
ותומכים, והמשפחה זוכה בחוויה מקרבת, עמוקה ומלכדת.

מקורות עיון
מומלצים:

ספרות מקצועית להורים ואתרי אינטרנט
רלוונטים:

  • 'איך לדבר כך שהילדים יקשיבו, ולהקשיב, כך שהילדים ידברו' / אדל
    פייבר ואיילין מייזליש. הוצאת לייף סנטר.
  • Living with a Brother or Sister with Special Needs. A Book for
    Sibs/ Donald Meyer and Patricia Vadasy. University of Washington
    Press.
  • www.thearc.org/siblingsupport
    אתר אמריקאי המספק אנפורמציה מעניינת להורים ולאחים של ילדים ומבוגרים
    בעלי צרכים מיוחדים.

ספרי קריאה לילדים עם צרכים מיוחדים ולאחיהם:

  • 'אחות של… לחיות עם ילד חריג'/ גיא ורדימון, הוצאת פוקוס. הספר
    מתאר את ההתמודדות של אחות צעירה של נערה עם תסמונת פראדר וילי. בספר
    מתוארת ברגישות מערכת היחסים המורכבת, האהבה, הקנאה והכעסים, כלפי
    האחות בעלת הצרכים המיוחדים הרבים.
  • 'אבא של ענבל' / כספי דן, הוצאת צבעונים. הספר מספר את סיפורה של
    ענבל, בת לאב עם שיתוק מוחין.
  • 'אני לא מה שאתם חושבים' / רז אורית, הוצאת כתר. יוני, גיבור
    הסיפור, סובל מקשיי למידה ולומד בכיתה טיפולית.

מידע נוסף