"אז איך אתה רוצה את הקפה שלך?" שאל אבא את דודי שמחה – (שם עט)
בארוחת ערב שישי. הם עובדים ביחד לא מעט. ולעצמי חשבתי בלב: "הוא כבר
צריך לזכור איך אחיו אוהב את הקפה שלו". לא יכולתי להתאפק ושאלתי:
"אבא יקר, מה אתה לא זוכר איך הוא שותה את הקפה שלו?"
"תיכף תשמעי את התשובה" הוא ענה לי. "ולכן תביני למה שאלתי".
הוא צעק לו מהמרפסת "הסוכר אחרי המים, זוכר?" ושניהם ענו במקהלה
שנייה "הסוכר אחרי המים". אני צחקתי צחוק גדול. "עכשיו הבנת?" שאל
אותי אבא.
חשבתי לעצמי, כל אחד והצרכים המיוחדים שלו. שהרי לא כל אחד שותה את
הקפה שלו כשהוא מוסיף את הסוכר אחרי המים. רוב האוכלוסייה שותה קפה,
כשהיא קודם שמה קפה בכמות הנדרשת וסוכר בכמות הרצויה ורק אחר-כך
מוסיפה את המים בכמות המתאימה. זו הייתה רק דוגמא קטנה ומוחשית לכך
שבעיני, בכל כלל תמיד אבל תמיד, יש יוצא מן הכלל. אצל כל אחד מאיתנו
האנשים עלי אדמות קיימים "צרכים מיוחדים" והם גדולים כקטנים, שונים
ואחרים איש מרעהו.
אז נכון שאני אולי עם צרכים מיוחדים נראים לעין, מוכרים ממשרד
הבריאות, ביטוח –לאומי, רופאים, אחיות, פיזיותרפיסטים, רכיבה טיפולית,
שחייה טיפולית, וכל מה שמסתיים במילית "לית" הוא שלי עם קבלות.
אז מה, זה אומר שהצרכים המיוחדים שלי הם יותר מיוחדים מאחרים?
שאלתי את עצמי ובקול רם אמרתי: "איזה כיף, אני לא היחידה". "היחידה
למה?" הם שאלו.
"יחידה כצרכנית מיוחדת" עניתי. וכולנו צחקנו צחוק גדול, כי זה
ביתי, כך חונכתי, להתייחס לנכות נקודתית, לטפל בה כשצריך, אבל לא
לעשות ממנה דגל. וכך אני מרגישה צורך להיות בכל מקום, לעבוד עם הנכות
נקודתית. האם אני אוהבת אותה? כרגע התשובה שאני יכולה לתת לעצמי היא
"לא", אבל אני יודעת שהיא חלק ממני, איני יכולה להשאיר אותה בבית או
לחילופין, להכניס אותה לבוידם. איני יכולה גם להעלים אותה, למרות
שהייתי מאוד רוצה בכך. היא נראית לעין- זה נכון, אך בעיני כל האנשים
המסתובבים בעולם הזה על פני כדור הארץ – יש להם צרכים מיוחדים משל
עצמם. נקודתיים, כאלה שהם רוצים או להראות, או להסתיר או להתעלם מהם,
או להביאם לקדמת הבמה כדי שיראו אותם, כמו שהם, בלי מסיכות ובלי כל
עטיפות מיותרות- פשוט להביא אותם כמו שהם. כי אחד מרכיב משקפיים, השני
רגיש מדי, השלישי מתרחק מדי מהחברה, הרביעי וורקוהוליק, (מכור
לעבודתו) – וכן יש גם כאלה שנראים לעין, כ- C.P, נכי צה"ל וכדומה. אבל
כולנו באשר אנו, עם צרכים מיוחדים.
מייחלת ליום בו נפסיק כחברה שלמה אחת לקרוא בכל מקום לאלה הנראים
לעין "בעלי צרכים מיוחדים", מרוב שימוש אקדמי במילה "צרכים מיוחדים"-
זה הופך את זה לזול בעיני, מפריד אותי מהחברה הרגילה, כביכול רגילה,
נורמטיבית. ומה זה בכלל צמד המילים האלה "רגיל", "נורמטיבי"? זה עניין
יחסי כי הכול בחיים זה עניין של יחסיות. נורמטיבי למה? למי? כמו כן
אני מאחלת ליום בו אדם בעל מוגבלות פיזית קשה, לצורך העניין רתוק
לכיסא גלגלים, אבל יכול ליצור ולהיות יצרני בחברה, יוכל לעבוד בעבודות
בשוק החופשי, לא במפעלים מוגנים וכו'. לא בהתנדבות, אלא תמורת כסף
טוב, אותו הוא הרוויח מעמל עבודתו, אך מאידך לקבל את התנאים וההתאמות
הנדרשות להיות עובד בחברה בשוק החופשי ושהדבר יהיה כבר נורמטיבי ולא
יוצא דופן. נכון, יש נכים פיזית שעובדים בשוק החופשי, אבל את בעלי
המוגבלויות הפיזית שאני מכירה אינם רבים, הם יוצאי דופן ואני שואפת
ליום שזה יהיה נורמטיבי ומבחינה חברתית, שהאדם עם המוגבלות הפיזית
ירגיש רצון ושביעות רצון להיות חלק מהארגון אותו הוא מייצג. ירגיש
גאווה, לא ירגיש כנטל.
למטפלים שעובדים עם אנשים עם הנכויות הפיזיות והאחרות, אני רוצה רק
לאמר: מחד תודה וזאת לא מילה קטנה. תודה על כך שאתם עוזרים לנו לתווך
פיזית לפחות אך לא בהכרח פיזית, בין העולם בחוץ, לבין רצונותינו. אתם
מעין מדרגה נגישה לכך שדברים יצאו מהכוח אל הפועל, אך מאידך, אני רוצה
לאחל לכם, שלא תקבלו קהות עם השנים. שהעבודה איתנו לא תהיה מובנת
מאליה ושכל יום מחדש, תדעו לשאול את עצמכם, "מה אני עושה פה?" "האם
אני רוצה להיות פה?" או – אני פה כי זה מובן מאליו. כי אם אתם פה כי
זה מובן מאליו – אל תהיו במקום הזה. זכרו תמיד שלטפל באחרים, עם
נכויות נראות לעין, זאת בחירה אישית שלכם, כי בסופו של יום, באמת, אתם
מכבים את האור בחדר הפיזיותרפיה, או בקליניקה, או בחווה טיפולית זו או
אחרת, או בבריכת השחייה הטיפולית וכו' וכו', והולכים הביתה
למשפחותיכם.
אנו, אנשים, ילדים, או כל בן אדם אחר עם נכות פיזית, סוחבים אותה
ביומיום שלנו, ללבד שלנו, בבית שלנו, בזוגיות שלנו, בבחירות שלנו. אנו
והורינו ומשפחותינו היקרים, סוחבים את זה כמו גיבנת אינסופית, לא
מבחירה.
לנו, האנשים ובני נוער עם מוגבלויות פיזיות, אגיד:
שבתוך האין בחירה אליה נולדנו, כי המצב הוא מצב קיים, יש מנעד ענק
של בחירה. מה לעשות, איפה להיות, עם מי לעבוד, מי יעבוד איתנו, מי
יטפל בנו, לאיזה מועדון חברתי כזה או אחר נלך, איזה טיפול יטפלו
בנו.
כל הזמן ותמיד הדיאלוג הפנימי הזה צריך להיות בתוכנו.
ולגבי צמד המילים: "בעלי צרכים מיוחדים"- אין לי שום בעלות על
הנכות שלי וגם לה אין שום בעלות עלי. נולדתי לתוכה ולא שאלו אותי אם
זה מתאים לי או לא. פשוט קיבלתי אותה כעניין של גורל או פשלה רפואית,
או כל הסתכלות אחרת, אבל אין לי בעלות על המגבלה שלי. אני חיה איתה,
מתנהלת איתה. יום אחד יותר טוב, יום שני פחות טוב. יש שבועות שאני
מגלה שחיקה, יש שבועות שאני מגלה גמישות, עם ולמרות הנכות – כל יום
הוא שונה בפני עצמו, כמו אצל רוב האנשים, כי ככה זה העולם. כולנו
דומים אחד לשני וכולנו שונים איש מרעהו, העיקר שנשתה את הקפה שלנו איך
שאנחנו באמת אוהבים ונדע לבחור את בחירותינו מחדש, כל יום ויום, כל
שעה ושעה, כל דקה ודקה.
