ساعات الفعالية/ الإستقبال: يُرجى التنسيق هاتفيًا
ماهية الخدمة:
تأسست جمعية متلازمة ريت عام 2003 بهدف تركيز الجهود إلى تطوير العلاج, المعرفة, والأبحاث حول المتلازمة وذلك من منطلق مفهوم مهني والذي ينص أن هنالك أهمية لتطوير الخدمة والتي من شأنها الاهتمام الكامل بإحتياجات البنات, العائلات والمهنيين في المجالات الطبية, العلاجية والتربوية معا.
الخدمات المقدَّمة:
تشخيص: مركز تشخيص وتقييم: يعمل المركز على تزويد خدمات تشخيص شامل للأفراد مع متلازمة ريت من الجانب الطبي, العلاجي والتعليمي مع الأخذ بعين الإعتبار كافة الميزات والإحتياجات التي تخص الأشخاص مع متلازمة ريت. ماهية المتلازمة تتطلب تشخيص من قِبَل طاقم متعدد المجالات إذ يشمل طاقم طبي, تربوي وعلاجي. يهدف التقييم إلى كل من: تشخيص مبكِّر قدر الإمكان من الناحية الإكليينة والوراثية لأطفال من المحتمل إصابتهم بالمتلازمة, فحص القدرات لدى الطفلات, بلورة توصيات لتعزيز الطفلات, العائلات والجهات العلاجية الجماهيري بالإضافة إلى إقامة مجمع معلومات اكليني وراثي مع متابعة سنوية لحالة الطفلة.
أبحاث: العمل من أجل تمويل, تشجيع ودعم الأبحاث الهادفة إلى تعزيز المعرفة والفهم حول مسبّبات المتلازمة وكيفية علاجها. من أجل ذلك, تكرِّس الجمعية جزء كبير من ميزانيتها لدعم الأبحاث في المجال.
معلومات: تعمل الجمعية على رفع وزيادة الوعي حول المتلازمة بالإضافة إلى تزويد الجمهور سواء الأطباء, العائلات أو الطواقم المهنية بأحدث المعلومات حول المتلازمة. يتم نشر المعلومات من خلال المؤتمرات, مناشير خطية وموقع إنترنت باللغة العبرية.
إستشارة:
1. خدمات إستشارة وإرشاد للأطر التعليمية: هذه الخدمة عبارة عن عنوان لإستفسارات والإصغاء إلى العائلات, الأطباء والطواقم العلاجية التي تعمل على العلاج بالطفلات.
2. تقديم دعم, إرشاد وإستشارة للفتيات مع متلازمة ريت وأفراد عائلتهن.
حقوق: تنظيم فعاليات من أجل تعزيز حقوق الفتيات مع متلازمة ريت وأفراد العائلات وكيفية المطالبة بها أمام المؤسسات الحكومية بالإضافة إلى المبادرة والمشاركة في تشريع قوانين ذات صلة.
فعاليات إضافية:
1. عيادة متلازمة ريت في مستشفى تل هشومير: يتم العمل في العيادة بمشاركة طاقم طب أعصاب للأطفال, طب أعظام, أخصائيو تغذية, طب الجهاز الهضمي وطب الغدد.
2. خدمات إرشاد وتقييم: يوجد طاقم تربوي-علاجي مكوَّن من معالجة إتصال, معلمة تربية خاصة, معالجة وظيفية ومعالجة في الموسيقى يعمل على تقديم الخدمة.
كيفية الحصول على الخدمة:
كيف ولمن نتوجه: يُمكنكم التواصل مع سيغال هيرتس- تيروش, المدير العام لمركز متلازمة ريت في البلاد.
للإستفسار والإستشارة، أنتم مدعوون في كل حين للتوجه إلى مركز المعلومات الخاص بنا عبر هاتف رقم: 601-501-700-1، أو عبر البريد الإلكتروني: contact@kesher.org.il
