ماهية الخدمة:
أهداف جمعية أوري هي:
أهالي لأجل أهالي: مرافقة ودعم أهالي لأطفال مرضى بأمراض ميتوكوندريا, خلق مكان لدعم ومرافقة العائلات والوالدين لأطفال مرضى بأمراض ميتوكوندريا أو أمراض نادرة أخرى (أمراض بدون دعم منظّم). بالإضافة إلى بناء بنك معلومات طبي يشمل مقالات ومواد شاملة للأمراض, إقامة منتدى طبي يقدّم رد أولي على أسئلة متعلّقة دعم الأبحاث الطبية والوعي.
الخدمات المقدَّمة:
– معلومات: تقديم معلومات طبية محتلنة حول أمراض الميتوكوندريا, مواد مهنية حول الأمراض, تشخيص, مصادر معلومات لمعلومات إضافية بالإضافة إلى إمكانية التوجّه للطاقم الطبي في كل سؤال ذو صلة.
– توجيه واستشارة: إستشارة طبية أولية تشمل رد على أسئلة المتوجهين, إستشارة نفسية (هاتفيا) – مجانا.
– أبحاث: إقامة برنامج أبحاث في المجال العلاجي, الدوائي والتشخيصي لأمراض الميتوكوندريا والتي تهدف إلى رفع مستوى الوعي الجماهيري. كما ويمكِّن البرنامج الباحثين في المجال من الحصول على مِنَح للباحثين والطلبة الذين يبحثون ويطوّرون الأمر.
– مساعدة مالية للعائلات من أجل تمويل الفحوصات الوراثية وتشخيص المرض.
– مجموعة ومنتدى دعم إجتماعي للعائلة إضافةً إلى بناء آلية لجمع التبرعات بغرض تعزيز الأبحاث في المجال.
كيفية الحصول على الخدمة:
كيف ولمن نتوجه: يمكنكم التواصل مع مكتب الجمعية هاتفيًّا أو عبر البريد الألكتروني.
للإستفسار والإستشارة، أنتم مدعوون في كل حين للتوجه إلى مركز المعلومات الخاص بنا عبر هاتف رقم: 601-501-700-1، أو عبر البريد الإلكتروني: contact@kesher.org.il
