מטרת הארגון/אני מאמין
העמותה לתסמונת האיקס השביר בישראל – פועלת לקידום זכויות ותמיכה באנשים עם תסמונת האיקס השביר ומשפחותיהם.
תיאור פעילות השירות
זכויות- קידום זכויות החולים ומשפחותיהם
ייעוץ/תמיכה-
•פורום תמיכה סגור של המשפחות בפייסבוק
•ריכוז מסה קריטית של משפחות על מנת לאפשר הבאת תרופות לארץ וקידום המחקר בארץ
פעילויות נוספות- קידום הנושא המודעות לבדיקות הגנטיות, הטיפול הרפואי והפרא רפואי והחקיקה
אופן קבלת השירות
איך ולמי פונים- ניתן לפנות טלפונית לעמותה או באמצעות אתר האינטרנט
