מרכז רפואי ע"ש א. וולפסון, מרפאת ילדים מג"ן (מטבולית, גנטית, נוירולוגית)
מטרת הארגון/ אני מאמין.
המרפאה המטבולית גנטית נוירולוגית –היא מרפאה ייחודית הנותנת מענה לילדים עם בעיות נוירולוגיות, התפתחותיות גנטיות ומטבוליות, העוסקת באבחון ומעקב אחר ילדים ומבוגרים עם מחלות רב מערכתיות / תסמונות גנטיות ומטבוליות, ואפילפסיה קשה (בלתי נשלטת). במרפאה מקדישים זמן ותשומת לב מלאים לכל חולה.
תיאור פעילות השירות.
אבחון- לאחר קבלת סיפור המחלה וברור מוקדם ע"י מתאמת המרפאה, נשלח החומר לכל צוות המפראה. הצוות מתכונן מראש, תוך חיפוש בספרות ושימוש במאגרי מידע ממוחשבים ומעודכנים. בבוקר יום המרפאה, נערך דיון מעמיק על כל החולים הצפויים להגיע. החולה נבדק ביסודיות, בדיקה כללית ונוירולוגית. העץ המשפחתי נלקח ע"י גנטיקאית. מכתב סיכום מפורט נשלח למשפחה לאחר הביקור. החולה מוזמן להמשך בירור ואבחון, או למעקב במרפאה, בשיתוף מלא של הרופא המטפל בקהילה. לרשות הילדים עומד חדר משחקים מאובזר היטב להנעמת זמן ההמתנה במרפאה.
ייעוץ- ההורים/חולה מקבלים הסבר וייעוץ מפורטים בהתאם לצרכים (ייעוץ גנטי, תזונתי, סוציאלי וכו') וכן המלצות להמשך הבירור והבדיקות ע"י מתאמת המרפאה שנמצאת לרשות המשפחות בכל שאלה. צוות העו"ס מלווה את המשפחות לפי הצורך – נותן תמיכה, ודואג לזכויותיהם הסוציאליות.
•חלק מהבדיקות נלקחות בסיום הביקור אצל הרופאים. לפי הצורך, נשלחות בדיקות למעבדות מובילות בחו"ל.
•אבחון, טיפול ומעקב אחר חולים מטבוליים, ובמיוחד חולים החשודים להיות חולים במחלות מיטוכונדריאליות (מחלה שמערבת בדרך כלל מספר מערכות בגוף).
•קשר הדוק עם גיניקולוג מומחה לאולטר-סאונד מילדות ובמיוחד מוח העובר.
קבוצות תמיכה מחלקה סוציאלית- מפנים לקבוצות תמיכה.
מידע- מספקים חומר רפואי המיועד למשפחות.
פיזיותרפיה- ייעוץ והפניה לגורמים מתאימים בקהילה, מכונים להתפתחות הילד, גנים, בתי ספר טיפוליים.
רפואה משלימה- הפנייה לטיפול (יש מרפאה לרפואה משלימה בבי"ח וולפסון, אתה קיים קשר הדוק).
אופן קבלת השירות.
איך ולמי פונים- שולחים פקס בציון מספר טלפון ומזכירות המרפאה חוזרת.
מסמכים דרושים- סיכום עדכני של מצב החולה.
•תוצאות של בדיקות שנערכו.
•צילומי הדמיה מוחית (MRI, CT) אם בוצעו.
התחייבות קופת חולים לבדיקת צוות רב תחומי.(או בתשלום פרטי)
פרסומי הארגון.
•עלון מרפאת מג"ן
•דפי הסבר על מרפאת מג"ן, המרפאה למחלות מיטוכונדריאליות (ועל מחלות מיטוכונדריות).
