מטרת הארגון/ אני מאמין.
העמותה למאבק במחלת ה- A-T – ע"י הורים לילדים הלוקים במחלה. בין מטרות העמותה: תמיכה בילדים החולים ובמשפחותיהם ; הגברת המודעות למחלה בקרב הציבור הרחב, רופאים, אנשים מקצוע ועוד ; עידוד זוגות המתעתדים להביא ילדים לעולם לעבור בדיקות גנטיות ; הפעלת המרפאה הארצית לחולי A-T בביה"ח לילדים ע"ש ספרא בתל-השומר (אחד המפעלים החשובים בהם עוסקת העמותה); חברתיות וייחודיות לילדים חולי A-T ; האצת המחקר למציאת מרפא למחלה.
תיאור פעילות השירות.
מידע- העמותה נותנת מידע בכל הקשור למחלת ה-A-T ודרכי ההתמודדות עימה.
ייעוץ- לצורך ייעוץ רפואי – העמותה מפנה אל המרפאה הארצית לחולי A-T.
אבחון- העמותה מפנה אל המרכז הרפואי בתל השומר.
טיפול רפואי- במרפאה הארצית לחולי A-T ניתן מענה רפואי מקיף לצרכי החולים הכולל בדיקות וטיפולים.
טיפולים פרא רפואיים- במרפאה הארצית לחולי A-T ניתן מענה מקיף לצרכי החולים בתחום הפרא-רפואי.
אופן קבלת השירות.
איך ולמי פונים- ניתן לפנות טלפונית למשרדי העמותה או למרכז לחולי A-T בבית החולים ספרא לילדים בתל השומר.
מסמכים דרושים- אבחנה מדויקת מרופא לאבחנת (A-T (ATAXIA TELANGIECTASIA (לקבלת סיוע בלבד).
דרישה לחברות- אין.
הערות.
• ישראל הינה מרכז עולמי לחקר מחלת ה-A-T. בשנת 1999 נתגלה ע"י פרופ' יוסי ושלה מאוניברסיטת תל אביב הגן האחראי על המחלה והביא לפריצת דרך משמעותית בעולם.
• רמי קלינשטין אימץ את העמותה ונרתם להעלאת המודעות למחלת ה-A-T ולשיפור אורח חייהם של הילדים.
• בשנת 2004 הכיר משרד הבריאות ברשמית במרפאה לחולי A-T כמרפאה ארצית שבה רמה גבוהה של ידע ונסיון מקצועי וייחודי בטיפול במחלה.
