מטרת הארגון/אני מאמין
עמותת ילדי האור- מתן תמיכה בילדים עם מחלת נבוס ובני משפחותיהם, לשיפור איכות חייהם מבחינה רפואית וחברתית. עזרה והכוונה לקבלת תמיכה במוסדות המדינה. יצירה ותמיכה בקהילת נבוס ישראל ויצוג מול האירוגונים הבינלאומיים.
תיאור פעילות השירות
סיוע כספי- מגוון מענקים למשפחות לילדים עם מחלת נבוס.
מידע
ייעוץ- מתן ייעוץ והכוונה לטיפולים.
תמיכה במשפחה- ליווי אישי למשפחות נבוס חדשות, מפגשי תמיכה ופעילויות למשפחות ולילדים.