לפני קצת יותר מ- 20 שנה הייתי בת 10.
זכרוני המוגבל גם כך, מתקשה להעלות תמונה ברורה וכרונולוגית של
האירועים, ומה שנשאר בראש זה מין פלאשים של התחלה. התחלה של חיים
שונים.
כבר בבית החולים מזהים תסמונת דאון בלי בעיה ואני זוכרת שעל שמחת
הלידה, כבר בשלב הראשון – העיבה עננה של "לא מספרים בדיוק מה הבעיה".
סיפרו לכולם שנולדה לנו בת אבל ראיתי פנים מודאגות ושמעתי
התלחשויות.
כשאני הסתכלתי על אחותי החדשה היא דווקא נראתה חמודה קטנה ומלוכסנת
ולקח לי זמן לעכל שהולכת להיות לי אחות חריגה, מפגרת.
אני זוכרת עוד משהו, דמעות. אני זוכרת שאמא שלי בכתה – בעיקר
בלילות.
אחרי זמן מה כאילו שהכרנו במציאות ואז גם ההורים שלי התחילו להכיר
הורים אחרים עם ילדים דומים. הייתה תקופה שנראה היה לי שהם הקיפו את
עולמם (גם החברתי) במשפחות של תסמונת דאון בעיקר.
כך נחשפתי לעוד בעלי תסמונת ועוד אחים שלהם.
ראיתי רמות שונות של תסמונת בגילאים שונים ואפילו שהיו גם פיגורים
קשים, כאילו ידעתי שלאחותי לא היה פיגור קשה. היא לא תראה שמנה
וגמלונית כמו רובם. כי הרי האח שלך לא נראה לך באמת מפגר, באמת מעורר
רחמים.
עם הזמן קיבלנו אותה כמובן מאליו ובאיזשהו מקום יותר מדי מאליו.
אמנם שיחקנו אתה והעסקנו אותה די הרבה אבל ככל שהזמן עבר קרו כמה
דברים:
- אמא שלנו לקחה על עצמה אותה בתור פרוייקט חיים ונעה בחברתה בכבישי
ישראל מדי יום, לעבר חוגים, שיעורים ותרפיות גם במקומות מאד
מרוחקים. - אנחנו גדלנו ואני מיוחד, עברתי לעסוק יותר ויותר בענייננו
החברתיים. - אחותי פתחה הפרעות התנהגות שהקשו את שתוף הפעולה שלה אתנו. היא
התחילה להסתגר מפני החברה שבחוץ וכבר מאד לא שמחה לפעולות הישנות
בסביבת החיים השכונתית הרגילה.
כולם למדו להשלים עם המצב הזה.
במבט לאחור, יתכן שניתן היה ע"י הכוונה נכונה של ההורים אותנו
הילדים וע"י מתן מענה מתאים לבעיותיה של אחותי, לשמור על הקשר המיוחד
שהיה בינינו לבינה, כי היום קיימת עדיין הדאגה, האכפתיות, הרצון לגונן
ולתמוך אבל ישנה חסימה קבועה וישנה בתקשורת. יתכן שהיא נובעת מעצמת
הפיגור, ועדיין יש לי הרגשה שהיינו יכולים להיות יותר קרובים זה
לזה.
לא מזמן נולד לי ילד. אני מלווה אותו בכל צעד קטן שלו בדאגה
ובמסירות מתוך תחושה של אחריות גדולה. בתוך כך יוצא לי לחשוב הרבה
יותר על אחותי ועל חוסר האונים הגדול שבו הייתה נתונה בתחילת חייה. עם
זאת אני מבינה איזו דרך ארוכה ומייגעת עשתה כדי להשיג כל דבר שהוא
טריוויאלי לילד רגיל ובא לו בקלות יחסית.
להורים שקוראים את הסיפור הזה, אני מאחלת הרבה אורך רוח ותקווה
ולאחים, אל תפסיקו לנסות להתקרב ותמשיכו להיות חלק משמעותי בעולמם של
אחיכם או אחיותיכם, כי הם זקוקים לכם כל כך.
