גיל עם תסמונת אנגלמן
כתבה סבתא נורית גנני
21.12.2017
  • הסיפור נכתב על ידי נורית גנני שהשתתפה בסדנת הכתיבה "מן הלב אל הנייר" – סדנת כתיבה לסבתות / אמהות מיוחדות שמתקיימת בסניף קשר בירושלים. את הסדנה מנחות תמי טורובייץ – לשעבר עורכת תכניות ב״קול ישראל״ ויעל אלבאום – מנהלת קשרי עמיתים ושותפים בקשר. סדנת כתיבה נוספת צפויה להיפתח בקרוב! ניתן להרשם בסניף קשר ירושלים והסביבה בטלפון 02-623-6116 או בדוא"ל kesherjerusalem@kesher.org.il. לפרטים נוספים על הסדנה הקל\קי כאן.

 

הטלפון צלצל: "אמא לגיל יש תסמונת כך אמרה הרופאה הגנטית", ״מה? למי? איזה תסמונת?״ שאלתי עדיין בקול קר ומרוחק כאילו אני לא מדברת עם הילדים שלי, כאילו אני לא מדברת עם בשר מבשרי. "תסמונת אנגלמן", שמעתי במהומת המשרד את הקול הבוקע מהנייד, אני בעבודה. מסביבי הכל כאילו שגרתי ורגיל,

אבל,

נפלה פצצה,

לא כאילו נפלה,

נפלה נפלה !!

כל עולמנו התהפך ברגע אחד!!

ואני עדיין לא מעכלת, הקול השגרתי שלי, זה של  היום יום, זה של החולין, בוקע ממני, המילים כאילו נאמרות מעצמן, כאילו לא יוצאות מגרוני. הן כן יוצאות מגרוני אך באופן הטכני בלבד, כאילו המילים נשארו בגרון, כאילו לא אני היא זאת שמדברת.

"מתי הלכתם לרופאה?״

״איך קוראים לה?״

״ איפה זה היה בשערי צדק?"

"כן"

"ומה היא אמרה"

"אמא, לגיל יש תסמונת אנגלמן וזה אומר..."

השאר כבר הדהד במעורפל, הדמעות החלו זולגות מעצמן, הגוש שבגרון החל לרדת "אני אבוא הביתה יותר מוקדם ותספרו לי הכל" אמרתי כאילו שעד שאגיע הכל כבר יעבור.

בערב התאספו כל בני המשפחה בבית, אני השתדלתי כמצוות ילדיי להראות שמחה כרגיל וכמה שמחתי שמילות הפתיחה של ילדיי היו "אנחנו נמשיך ונהיה כמו קודם, כמו תמיד, בית שמח!"