אביה היא אמא להלל, נערה מקסימה עם שיתוק מוחין. במכתב מרגש לבן זוגה, היא כותבת על המסע שלהם להשאיר את הבית והמשפחה שלמים, למרות האתגרים
25.05.2014

בן זוגי, אישי היקר. אני מקדישה לך את המילים האלה. אחרי 17 שנה של זוגיות שידעה עליות והרבה הרבה מורדות. והנה אנחנו עדיין כאן. כשהכרנו לראשונה, היתה לנו היכרות קסומה, ממש כמו סיפור סינדרלה. אתה היית מבוגר ממני, יציב, חזק. אני הייתי חולמנית אבל מלאת חיים, והתאמנו כל כך. היינו זוג מעורר קנאה והערצה כאחד. העולם כולו היה פרוש לפנינו ואנחנו חשבנו שאנחנו נכבוש אותו בסערה.

השנים הראשונות היו קסומות וסוערות. טיילנו, בנינו בית שאני עיצבתי כאוות נפשי, בילינו עם חברים ובנינו לנו את חיינו כזוג. כל אחד מאיתנו היה שקוע גם בקידום הקריירה שלו, לפעמים רבנו על "של מי העבודה יותר חשובה" אבל שנינו עבדנו, השתכרנו והרגשנו יצרניים ומאושרים. היה ברור שאנחנו מוכנים להרחיב את הזוגיות הנוחה שיצרנו ולהביא לעולם ילדים. להיות משפחה.

בהתחלה זה לא היה קל. אחרי כמה הפלות שהוו עבורי קושי נורא ולוו בתחושת אבדן, ביקשתי לוותר. אולי זה לא מתאים לכולם? אולי אני לא בנויה להיות אמא ואולי לא צריך להתגרות בגורל. אבל אתה התעקשת ועודדת, רצית כל כך ילדים. משהו קרה בהריון הבא, אולי מרב שרציתי לרצות אותך ההריון החזיק מעמד… אבל לא לאורך זמן. בתנו הלל נולדה פגה ונותרה עם שיתוק מוחין.

זכור לי אותו יום בו הבאנו אותה הביתה אחרי חודשים ארוכים בבית החולים. הבית המעוצב והיפה שבניתי, שבו כל אבן וכל חיפוי קרמיקה נבחר בקפידה כאילו היה עולם ומלואו, כל זה היה נראה לי חסר משמעות, טפל, עלוב. תפאורה יפה להצגה שהיא טרגדיה. זה היה נראה כל כך תלוש ולא שייך למציאות החדשה של חיינו, דבר שרק הגדיל את האבסורד.

האם היא בכלל מבינה איזה חדר עיצבתי לה? האם היא תוכל לדבר איתי, לקרוא לי אמא? מה יהיה עלינו כזוג? עלי כאישה, כיצור נפרד מההורות המיוחדת שנפלה עלי? רציתי לוותר. למות. התחלתי לדמיין בעיני רוחי את הצורה בה חיי יסתיימו ופיללתי לכך. חלמתי שאני נהרגת בתאונת דרכים, שאני חולה במחלה אנושה, שאני מתה בשנתי. לא היה לי את האומץ לדמיין איך אני נוטלת מעצמי את חיי, אולי זה היה סימן לכך שבתוך תוכי רציתי בכל זאת לחיות.

הימים עברו ואנחנו התמודדנו יחד ולחוד. יום רדף יום והזוגיות שלנו הלכה ודעכה. אתה התמסרת לעבודה שלך ולקחת את תפקיד המפרנס האחראי במסירות טוטאלית. העצב הלך וכרסם בך והשיערות הלבנות החלו לקשט את ראשך. אני עזבתי את מקום העבודה והתמסרתי לגידולה של הלל. היא הפכה להיות פרויקט חיי והחלטתי שאני חייבת להציל אותה, לתקן אותה. ככל שניסיתי לתקן אותה, כך הזוגות שלנו, הבית שלנו, הלך והתקלקל. היה עצב באויר. החברים והמשפחה הפסיקו להגיע, ואנחנו הפסקנו להזמין. אני התבוססתי באובססיה שלי לתיקון הלל ואתה, לא היית בכלל בבית.

עד שיום אחד הודעת לי שאתה עוזב. שאתה לא יכול יותר עם הפער הזה בין העולם בחוץ לבין האבל שבבית. אמרת שהבית הפך עבורך לבית קברות של החלומות והתקוות. אמרת שאני בסתר ליבי רוצה לעשות את זה לבד, ושאתה מוותר עלינו.

שכרת דירה לא רחוק משתינו והתחלנו תהליך של גישור לקראת הסכם גירושין. באותם ימים החלטתי סופסוף להכניס הביתה עובדת זרה. הרגשתי שאני לא מתמודדת לבד והמחשבות שלי הפחידו אותי מאוד. במקביל, התחלתי טיפול אצל פסיכולוגית שטיפלה בי גם בתרופות נוגדות דיכאון. הרגשתי שאין לי מה להפסיד יותר.

הימים חלפו ומצבי השתפר. למדתי שאם אני מוותרת על עצמי הכל ילך וידרדר. למדתי שאני זה הבית. אם אני חלשה, הבית יתפרק. ואם אני חזקה, הבית יחזיק מעמד. למדתי להחליף את ההשקעה בעיצוב הבית, בהשקעה בשמחה, בתקווה, באיזון, בשלמות המשפחתית. למדתי להשקיע בעצמי, לא לאבד את עצמי ואת הזהויות הנוספות שלי: בת, חברה, אחות, אישה, וגם רעיה. למדתי שהייתי צריכה לפנות לך מקום בבית ולא לראות בך גורם מפריע באובססיה שלי לתיקון הלל. וגם למדתי שאי אפשר לתקן את הלל וצריך ללמוד לחיות עם מה שיש.

הפסקנו את תהליך הגישור ואתה חזרת הביתה. מאז אנחנו מטופלים כבר שנים ארוכות ביחד ולחוד. עם הפסקות באמצע, אבל בכל פעם שאנחנו מרגישים אתגר מתקרב, אנחנו חוזרים להדרכה.

אנחנו חיים יחד, הבאנו לעולם את אורי, ילד מקסים ומלא שמחה שמלא את הבית אושר. החיים שלנו הם לא כמו שחשבנו ורצינו אבל הם שלנו. הבית כבר לא חזות הכל, אלא מה שבתוכו. מדי יום אנחנו מתמודדים עם עוד אתגר ועוד אתגר, אבל עושים את זה ביחד. החיים לימדו אותנו שיעור והחלטנו לצמוח ולא לוותר.

עדיין לא סיימנו, יש עבודה רבה לפנינו. אבל נכון לעכשיו, אנחנו ביחד, משפחה מיוחדת עם כל המטען, לטוב ולרע. אין לדעת מה מצפה לנו בהמשך, אבל בקרב על הבית, יצאנו מנצחים.